"Muchas de las veces me siento sola, incomprendida ??" - Yessica

"Me diagnosticaron hace poco mas de año y medio, un Jueves me levante "ciega" del ojo derecho. Me diagnosticaron rápido, poco mas de 3 meses, pero recuedo las primeras visitas al hospital en las que algunos medicos me decian que habría perdido visión de la noche a la mañana. No quiero ni imaginarme como se tienen que sentir las personas que viven años sin un diagnostico claro y la incertidumbre que eso conlleva. Luego viene tu "nueva vida" , bajar el ritmo, adaptarte al cansancio y dar explicaciones, muchas explicaciones. Me recuerdo dando animos a familiares y amigos, cuando yo no podía ni sujetarme a mi misma... Aguanté frases como "Anda no seas exagerada, tampoco es para tanto"... Hoy estoy mejor, que no bien, pero he aprendido que las cosas son como te las tomes y que primero estoy yo y mi bienestar. Esto es "paciencia" para aprender a vivir el dia a dia lo mejor que se pueda, sin desanimarse y escuchando tu cuerpo. Deseo que todo el mundo consiga su diagnóstico lo antes posible. Mucha fuerza a todos ! ?" - Consuelo

"¡ No me la invento1, tengo el diagnóstico desde 2001, ha pasado mucho tiempo y las personas de mi entorno me cuidan y comprenden. pero no paro de escuchar "has tenido suerte, no se te nota, pensábamos que estarias peor ". Hago esfuerzos cada día para seguir con mi vida y sí, me ha costado entender que puedo explicarlo, que no pasa nada y que aunque me cueste la vida caminar o seguir el ritmo de mi entorno sigo adelante. Lo peor "no se te nota", yo sí lo noto y mucho. " - Gemma

"Tengo EM, diagnosticada desde hace 3 años. Un año antes de esto, no sentía mis piernas, estaban entumecidas y los médicos lo atribuían a la ansiedad de los exámenes. Tres años después, esa supuesta "ansiedad", se transformó en una pérdida de visión y, cinco días después, en el diagnóstico de EM. Afortunadamente, hoy en día, mis síntomas casi no están presentes y puedo hacer vida normal. Seguimos luchando por la visibilidad y la reducción del estigma de estos síntomas invisibles. " - Marina

""estás hipocondriaco, te voy a mandar estos antisicóticos, son 4 días, verás como mejoras. Y relájate, que no tienes nada." Me dijo la médica de AP tras unas analíticas y llevar casi un mes con mareos que no remitían con medicación, y el brazo izquierdo dejaba de responder cuando le parecía, "como si me desenchufaran" era lo que sentía. Tras ir a neurólogos privados y gastarme los ahorros, le ponía nombre a los síntomas que, evidentemente, NO, no me inventaba. Hoy estoy bien, sin nuevos brotes, recuperado de las secuelas, pero nunca creo que recupere la confianza en el servicio médico cuando ponen en entredicho tus síntomas. Ánimo a todas las personas que pasan por estas situaciones. No seamos como ellos, tengamos empatía y dediquemos tiempo en explicarle qué nos pasa. " - ASC

"Tengo EM desde hace 19a, ahora en fase progresiva. La frase que se repite una y otra vez es "que buena cara haces, si te encuentro perfecta"...creo que no se imaginan la cantidad de síntomas que tenemos ( no tod@s las personas, menos mal) memoria, fatiga, incontinencia, dolor, estreñimiento, ánimo, cambios de humor, visión...y aún así hacemos todo lo posible para que no se note ni lo supieran ¿El motivo? -En varios puestos de trabajo como enfermera no me admitieron. Incluso aporto que algunos especialistas ni valoran estos síntomas. Por suerte ahora estoy en una unidad que sí valora de manera integral " - Helen

"Si me ven que voy de lado a lado, o cojeando, y al rato de repente voy bien, piensan que finjia o le echaba cuento. Y si me arreglo, no me puedo encontrar tan mal. Si no puedo quedar porque no puedo con mi cuerpo de los dolores y no puedo ni moverme, ni pensar, no lo entienden. Si hablo mal o no me salen las palabras, piensan que soy tonta. Si dices que no estás tan bien como se creen, eres una exagerada. Así en todo, pero nos tiene que dar igual. Cada uno que piense lo que quiera. Tenemos que pensar en nosotros." - Tamara

"Lo peor es acostarte con la incertidumbre de cómo estarás al día siguiente, esa sensación de querer hacer cosas pero que tú cuerpo no te acompañe y solo le apetezca estar sentado o acostado. Las veces que queremos aislados y nos molesta hasta que nos hablen, los dolores en mi caso sobre todo en piernas, temblores, hormigueo y dificultad para expresarte en algunas ocasiones. A dias en los que la fatiga se apodera de mi y es una lucha constante con ella, dias tras día. A todo esto con buena cara porque la gente te ve "bien". Esa típica frase de: "pues yo te veo bien" duele mucho y que sepan como nos sentimos en ese mismo momento por ejemplo. Alonso" - Alonso

"entre los problemas de memoria, los problemas del habla que jamás había tenido y ahora se me mezclan sílabas, palabras que no salen, la fatiga que es TERRIBLE, los espasmos, temblores incontrolables en las extremidades... vertigos, dolores musculares de un momento a otro. el no saber cuándo será el próximo brote ni lo que pasará, el pánico de sentir que te viene uno... es invisible para los demás, pero es un peso enorme y solitario para quienes la cargamos" - Christel

"Si, hay dos situaciones que se suelen dar: el "¿te pasa algo?" y es si, estoy cansada, fatigada... y detrás el "pues se te ve bien" (esto duele especialmente si viene de un profesional médico), o con el "eso de la EM es eso que tienes la espalda torcida, no?".. y es lo peor que puede pasarnos, porque nos están recordando constantemente lo que tenemos. Empatía y cercanía, conocimiento, y saber que hacer/decir/no decir es lo que necesitamos." - Carmen

"Puedes dormir/descansar horas y horas y al levantarte seguir agotada y que te digan "pero si vienes de la cama!"... ya, pues sigo cansada... Contar como te sientes y que te digan: "con la buena cara que tienes!"... yo ahora ya contesto que menos mal que por lo menos no me ha quitado la guapura... Queda tanto camino para que nis entiendan..." - Ana

"Lo típico que te preguntana, que tal estás? Yo te veo muy bien y parece que mejor. Es horrible sentir la sensación de que creen que te vas a curar, ojalá, digo por dentro. Me ves bien, pero no estoy bien, tengo mil de sintomas en mi día a día . O también decir que cansada estoy, y que te digan por qué, sino has hecho nada?. Claro que he hecho, si tú supieras el esfuerzo que tengo que hacer día a día para levantarme de la cama y hacer como que no estoy cansada, siempre estoy cansada con mi fatiga y esos miles de síntomas que se suman día tras día. Somos más fuertes de lo que creen y creemos." - Miriam

"Como si este cuerpo no fuera mío... cuando hay más ardor, que no puedo evocar las palabras u orinar, hay mucho de: " seguramente estás más estresada" "a mi también me pasa todo el tiempo y no tengo esclerosis múltiple" "no lo pienses" como si algo de eso hiciera que desapareciera " - Vero

"Mucha gente me mira con desconcierto cuando cuento que me quedé casi ciega de un ojo en 3 días. Ahí empezó todo, con lo que después supe que fue mi primer brote de EM por una neuritis óptica. Llevo 9 años conviviendo con ella, y aunque no he tenido más brotes, los "síntomas invisibles" se hacen presente con frecuencia... es tan complicado explicar tu fatiga, tu espasticidad, o tu desequilibrio... quien no lo padece cree que exageramos. Qué pena. " - Valeria

"Si, al no ser visible los síntomas.. Incluso yo misma mirarme al espejo y verme bien por fuera y en guerra por dentro... Me comprendo yo misma, me abrazó y tránsito en silencio no espero la aprobación externa... Siento el miedo que siente todo humano al pensar en el futuro incierto! Frente a ello me mantengo en actividad permanentemente... Ayuda el amor en todas sus formas, la mente ocupada, el ejercicio fisico, una buena alimentación, el descanso y todo aquello que se disfrute... Lo que todo ser humano debe hacer, para hacer de la vida un viaje agradable... Abrazosss " - Sofía

"Tengo 40 años y recién el año pasado me diagnosticaron esclerosis múltiple. Pero recuerdo desde hace muchos años tener la sensación de que “me siento grandota” siento como si empezara a crecer en largo y ancho. Me ha pasado 2 veces que quedo sin poder caminar unos meses y luego puedo recuperarme nuevamente. Esta vez he quedado con un dolor en mi pierna derecha que me dificulta caminar, la fatiga y el sueño me acompañan seguido, en conversaciones se me dificulta decir algunas palabras aunque sienta que la tengo en la punta de la lengua. Y en 2020 me tocó verme con una doctora que me trató mal por creer que me inventaba mis síntomas. " - Xiomara

"El equilibrio no es fácil de mantener muchas veces y tropiezas o te caes en lo más llano o por las escaleras! " - Pili

"Aveces dependiendo los días se sienten ormigueos en los pies, últimamente me tiemblan las manos solo en la mañana y es por nervios según la gente, dolor articular en brazos y cuello a mi aveces me pasa eso! Y así es todo el tiempo." - Flavia

"Buenas tardes. En mi caso, tuve una mala experiencia. En el año 2021, tras pasar el COVID, comencé con mi primer brote de EM que me afectó a la movilidad (anteriormente había tenido brotes sensitivos, pero no les di importancia en ningún momento -no sentía o tenía acorchamiento en una pierna o un brazo por dos meses por ejemplo-). En marzo de 2021 comencé igual, no tenía sensibilidad en la pierna derecha, estaba como dormida. Así pasaron varios días, hasta que un día, al levantarme de la cama, mi pie derecho no me respondía. No podía caminar con normalidad porque arrastraba el pie. Me preocupé mucho. Mi padre es médico -ginecólogo- me dijo que no era normal y que probablemente era una hernia. Al día siguiente, muerta de miedo, me fui a urgencias. Después de horas esperando, me atendió una doctora. Me hizo un examen neurologico muy rápido, yo caminé apoyándome a la pared y ella no me dijo que no pudiese y al finalizar con su examen me dijo: te drogas? Estás drogada? Me estás describiendo unos síntomas muy inespecificos (nunca me he drogado). Yo solamente tuve ganas de echarme a llorar, lo que sentía era real. Ella me aseguró que lo que tenía era ansiedad por el COVID, por lo que habíamos pasado, que pronto estaría bien. Cuando llegué a casa empecé a salir a caminar yo sola por la calle, intentando convencerme de que todo estaba en mi cabeza. Yo entonces vivía en una urbanización llena de cuestas y recuerdo retarme mentalmente, pensaba: venga Cris, tienes que llegar hasta la farola sin apoyarte. Y nunca podía. Pasaba miedo caminando sola por la calle porque me sentía totalmente vulnerable y frágil. Los síntomas siguieron evolucionando. La falta de sensibilidad llegó hasta mis costillas, que sentía que me aplastaban. Empecé a tener hormigueos en la lengua y me costaba concentrarme. Se me caían las cosas de las manos. Contacte con un amigo fisioterapeuta y rehabilitador, tras examinarme me dijo que en su opinión no era una hernia y que tampoco me preocupase porque no pensaba que fuese ELA (mi mayor miedo). A los días, volví a urgencias, donde me hicieron una radiografía y me dijeron que tenía un pinzamiento de un nervio. Me pincharon en el glúteo un medicamento y me mandaron un tratamiento (que no me ayudó para nada en absoluto). Tres meses después de empezar con este calvario, un día, yendo al trabajo, de pronto mis manos se abrieron un segundo mientras conducía, estaba en una rotonda. Gracias a Dios no pasó nada. Al llegar llamé a mi padre rápidamente y le dije: papá, necesito que me vea el neurólogo que trabaja en el mismo hospital que tú, necesito que me ayudes porque no puedo más, necesito volver a ser yo, necesito caminar y pensar con claridad, ayúdame porque favor. En ese momento y solo en ese momento, empezaron a encaminarse las cosas. Mi padre habló con el neurólogo y le dijo que por los síntomas podía tratarse de mielitis dorsal, me mandó una resonancia. Me la hice enseguida y en cuanto la vio me derivó al servicio de neurología del Hospital de La Arrixaca de Murcia, donde empezaron a tratarme y me devolvieron la vida. El doctor Gabriel Valero, del equipo de Meca, fue un ángel. Mi cuerpo reaccionó enseguida a los corticoides y con el tratamiento jamás he vuelto a tener ningún síntoma de la EM. Para mí el diagnóstico fue un regalo, un desahogo y una tranquilidad. Ahora se lo que tengo y puedo tratarlo. Por suerte y por desgracia, la única manera de poder tener un diagnóstico fue por tener un padre médico. No todo el mundo lo tiene. Es necesario que los médicos sepan lo que es la EM porque es un miedo auténtico lo que sentimos los pacientes ante la incertidumbre. No nos lo inventamos, esto es real. Mi vida ha cambiado. Ahora sé que tengo esclerosis múltiple y eso me ha ayudado a concienciarme de que debo cuidarme más. Tengo 28 años y acabo de ser mamá, soy feliz y convivo con la EM como parte de mí y no como algo a lo que tener miedo, es algo que debo controlar y vigilar toda la vida. Siempre digo y diré, cada persona tiene lo suyo. Gracias por darnos voz" - Cristina

"Mi Ex neurólogo dijo que estaba somatizando los síntomas de la EM cuándo amanecí sin fuerza en ambas piernas. Cambié de neurólogo y resultó que fue por una lesion en la médula. He mejorado mucho mi patrón de la marcha gracias a mi fisioterapeuta. Aprendí a usar un bastón y a cuestionar la empatia del personal médico. " - Jimena

"Recientemente, al reincorporarme con bastón después de una incapacidad, recibí comentarios por parte del coordinador médico que, aunque probablemente sin mala intención, fueron poco empáticos: “Qué padre, yo quisiera tener un bastón. Sería genial ser un doctor con bastón.” “Qué bien lo del carnet de discapacidad, por los descuentos; yo también lo quisiera.”" - Jimena

"La típica frase "Pues se te ve muy bien...." O el tener que soportar a un médico tratarte como si fueras una hipocondríaca que dice pasarle de todo, o simplemente decirte que tus problemas están en tu cabeza y vayas a un psicólogo. Es algo que he tenido que vivir desde hace ya más de 20 años que me diagnosticaron la enfermedad. Sentir una impotencia enorme porque sigan creyendo que nuestra fatiga se arregla con más horas de sueño o una siestecita, y da igual volver a explicarlo una y otra vez. Con el tiempo aprendes a crear un coraza ante todo eso, pero aun así, tan poca empatía sigue doliendo. Ni que contar a la hora de valorarte para una discapacidad, eso es poco menos que humillante en muchos casos por el trato recibido. Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento,. Aunque tú no veas sus síntomas yo si los estoy sufriendo cada día." - Charo

"Uno de varios comentarios. Después de hacer un esfuerzo supremo por ayudar, te digan:: Míralo, si bien que puedes hacer muchas cosas, nadamás te haces, no quieres ayudar" - José

"Por supuesto.Es una realidad de lo que ha comentado Rocío... Tú tienes esa enfermedad?!quien lo diría!Pero si estás estupenda!.Nadie que no la padece,convive con los miles de síntomas que incluso para uno mismo,a veces llegas a pensar que rozas la locura.Tu entorno minimiza siempre la situación. Si hace calor es por ello,si es frío también,si es dolor de cabeza,todos lo tienen,si sientes hormigueos cuando caminas,será la tensión baja o alta! La incomprensión hace que la mayoría de la veces,vivamos los síntomas en silencio." - Inma

"En mi empresa cuando volví y dije el diagnóstico en vez de sentirme comprendida y recibir apoyo pasé a ser un estorbo, un provelma, pensaban que no iba a poder realizar mi trabajo en la oficina y que iba a estar continuamente faltando al trabajo. Necesitamos que se nos reconozca nuestras limitaciones aunque no se vean, que se nos entienda y empaticen con nosotros. " - Cristina

"Entre los dolores de la EM y los efectos del tratamiento estoy que ya no sé si voy o vengo." - Emilio

"Hola mi diagnóstico fue hace 3 años y no me acostumbro ya q conocimos nuestro cuerpo con salud energía ahora es un sin din de dolores molestias no me acostumbro" - Neu

"Lamentablemente es una enfermedad que pasa desapercibida y no saben que se sufre en el interior.. Eso me da tristeza la falta de empatía. Pero con el cariño la compresión, la ayuda y valorar todo tu esfuerzo día a día te hace seguir adelante . " - Susana

"Quiero aprender más sobre el diagnostico y ayudar con mis opiniones o pensamientos respecto a esta enfermedad . Me diagnosticaron hace 9 años cuando tenía 18" - Valeria

"Estoy interesada en tener más información de este padecimiento. Se los agradecería muchísimo. Bendiciones, Gracias " - Toñita

"Desde los 12 años llevo sufriendo caidas sin tropezarme ni nada y en aquel entonces los medicos dijeron que yo tenia cuento que era por que estaba gorda, siempre he sido gordita pero nunca me a limitado a nada, al fin con 30 años en una de las caidas que sufri perdi la vision del ojo derecho del cual no he recuperado y entonces fue cuando me tomaron en serio me hicieron pruebas y en 7 dias tenia mi diagnostico EM y lupus despues de 18 años desde la primera caida, ha dia de hoy estoy con medicacion sigo sufriendo alguna caida pero por lo menos ya estoy diagnosticada y no es cuento lo que tengo. Mucho animo a tod@s l@s afectad@s y un consejo, apoyate en familiares, amigos, cuidadores y sobre todo en miembros de Asoc de EM que siempre te van a comprender. JUNTOS SOMOS MAS FUERTES" - veronica

"En mi familia es difícil hacerles ver cómo me siento, no son conscientes de mi enfermedad y mi malestar. Cuando les digo algo dicen: yo ayer también estaba mal, yo también estoy cansado. No se si es problemq mío por no saber expresarme, pero es duro que los planes nunca se puedan adaptar a mi. He dejado de hacer planes familiares porque no soy capaz de aguantar el ritmo y siempre me fuerzan a más, porque dicen que necesito salir más." - Anónimo

"Me siento sola muchas veces, digo que me duele todo y es como que bah! Ya esta mala así que he llegado al punto de no decirlo, o para que quiten importancia o lo siguiente, dar pena, asi que sigo conmigo misma y con personas que me acompañan de vez en cuando" - Ana

"La EM : " Muchas personas pueden verme y pensar que no tengo nada, que me veo muy bien, que subo y bajo escaleras, que juego con mis alumnos y siempre sonrío, que soy como cualquier maestra... pero no saben que por dentro me pasa de todo y que además de mi familia, amar mi profesión me ha salvado de mucho..." " - Karla

"Tengo EM y algunos días me cuesta caminar, cómo si tuviera sacos de arena en las piernas. Lo peor, que algunas personas creen que me lo invento " - Dori

"Hola luego d 6 años en Guayaquil ecuador a mi hija ...l dijeron q es esclerosis múltiple inactiva (artritis rematoidea) pero acá no hay estudios ni ganas d ayudar ni guiar " - Vanessa

"Si he sentido desde 2011 que la enfermedad es de uno solo en múltiples ocasiones.. Aún sigue siendo así como mucha gente. Pero las ganas de vivir, no pueden decaer, porque la vida es UNA Y NO HAY MAS OPCIONES. ÁNIMO COMPAÑEOS/@S SIEMPRE HAY ALGO PORQUE LUCHAR." - Edu

"Vista borrosa, fatiga, pequeños "recuerdos" de brotes, ansiedad. Me lo cuestionan y, al final, hasta me lo cuestiono yo misma. Tengo 29 años, 12 de ellos con EM, me pregunto cuándo me acostumbraré a sentirme así. " - Irene

"Hace 4 años me diagnosticaron esclerosis múltiple. Pero antes de eso, amigos y familiares pensaban que todo era “mental”. Que estaba somatizando. Me mandaban al psicólogo porque no entendían lo que me pasaba. Y hoy, con diagnóstico en mano, muchas veces sigue igual de duro. No es flojera, es fatiga. No es torpeza, es que pierdo el equilibrio. No es nerviosismo, es ver doble. No soy exagerada, es hormigueo constante en todo el cuerpo. Nadie —de verdad nadie— que no viva con EM o algo parecido puede entenderlo al 100%. Muchos dicen “te entiendo” solo porque son parte de mi círculo, pero no porque realmente lo sientan. No busco lástima. Solo que me crean. Que no minimicen lo invisible. Porque lo que no se ve, igual duele. Y mucho. Creer también es acompañar." - Grecia

"A mí me pasa que a veces me tropiezo o vocalizo mal, y la gente se ríe, o me sueltan un "que haces?" La gente no es consciente, aún por mucho que se lo expliques, que cosas que deberían ser automáticas ya no son tan sencillas. Que los únicos efectos que existen de la esclerosis no son los visibles. " - Jorge

"Después de 4 años de seguimiento tras un hallazgo fortuito de lesiones, aparición de nuevas y un brote “que no era un brote porque no me había dejado tumbada en la cama” (palabras de mi anterior neurólogo) Se ve que la fatiga, descoordinación y la incapacidad para escribir bien era poco… gracias a investigar por mi cuenta y a la recomendación de una compañera de fatigas mi nueva y actual neuróloga comenzó por fin tratamiento y pasó de tener el “posible” delante de la palabra esclerosis múltiple. " - Sara

"Tengo 20 años, recibí el diagnóstico hace dos meses, después de haber estado ingresado y darme 3 brotes en apenas medio año. Estoy en proceso de aceptación de este duelo, ya que para mi edad es un palo enorme pero me alegra sabes que no estoy solo en esto. Soy el primer paciente trans en mi comarca según los médicos y soy como un “experimento” en el tema de la medicación. Mi lucha también es social, ya que mucha gente se piensa que es ELA por la poca información que hay sobre esta enfermedad y también es una lucha por mi condición sexual, al ser trans, siento que doy como más “pena” a la gente, porque tengo dos “condiciones” o cosas por lo que luchar. Quiero decir a todos los pacientes que están como yo (recién diagnosticados) que es un proceso duro de aceptar, que no nos vamos a morir de esto (es lo primero que pensé) y que no estamos solos. Esto es una guerra que no la hemos empezado nosotros, pero que tenemos que hacerle frente y luchar mucho. Muchas gracias por leerme!! " - Daniel

"Me diagnosticaron esclerosis múltiple hace 10 años y cuando empiezo con fatiga y dejo de ser físicamente persona . En esas situaciones se me ocurre decir estoy con fatiga y ciertas personas me responden “ yo también estoy cansada” Otra cosa que me suelen decir “pues no sé te ve tan mal porque como siempre estás riendo”, increíble…. Ahora además de enfermos tenemos que vivir amargados. " - Belen

"Pasado 5 años del diagnóstico, con 25, le decía a mi neurólogo que tenía como una demencia. Me dijo que no le diera importancia, que eso no podía ser. La aceptación de aquello lo tránsité siempre sola, ha ido empeorando con los años y aún me dicen que la memoria falla a todo el mundo con los años ..." - Montse

"Los pacientes con EM somos como un iceberg, solo se ve una pequeña parte de nuestros síntomas . La gran mayoría están ocultos, son imperceptibles y por eso cuando hablas con la gente te sueltan la frase "Te veo muy bien", porque solo estàn viendo un 5% de lo que somos. No me digas cómo me ves, mejor pregúntame cómo estoy. " - Belén

"Tengo EM desde el 2021 y en algunas ocasiones me han hecho sentir que me inventaba las cosas. Cómo cuando las líneas se me movían, finalmente por un nigtanmus o cuando me mareaba llegandome a caer y según los especialistas no podía ser posible... En fin más entendimiento porque a todos no nos pasa lo mismo y más empatía porque es muy frustrante." - Verónica

"Voy al médico por otro asunto y nadie me quiere tratar, mejor que te vea tu neurólogo... o TODO puede ser de la esclerosis múltiple ... Pido la placa de minusválido en Cataluña y visiblemente afectada, marcha y demás y NO me la han dan.... impotencia. " - Montse

"Mi día a día funciona como el sol, se va apagando según avanza. Eso de prácticamente toda mi vida. Ya de joven cuando caía la noche veía doble y no me sentía segura al volante en la oscuridad. El diagnóstico llegó después de varios años sintiéndome así. He de decir que gracias a la medicación y mi tranquilidad de saber que sí tenía algo y no eran batallas mías vivo mucho mejor." - Cecilia

"Hace 11 años por estas fechas, en vísperas del día mundial de la EM, fui diagnosticada. Desde entonces he trabajado mucho en combatir la fatiga mediante el deporte, siestas y otros hábitos saludables, pero con el paso del tiempo se hace cada vez más complicada de llevar cuando comienzan los meses calurosos. Mi memoria y procesamiento también se han visto afectados. Mi entorno se sorprende y no comprende que no recuerde o que me cueste comprender, siento que olvidan mi condición. " - Nora

"Diagnosticada 4 años, ahora entiendo muchos de mis limitaciones antes del diagnóstico, fatiga extrema, perdida de la voz, problemas cognitivos, y ya perdida de fuerza y sensibilidad . Como aparentemente te ven bien , aún hay personas que se sonríen cuando les dicen que 5 km para mí son muchos tal y como tengo la pierna. Es una lastima el desconocimiento sobre esta enfermedad y la poca empatía de muchas personas que te ven bien en apariencia pero no tienen ni idea de la sintomatología invisible. Fatiga extrema, depresión, perdida de memoria, síndrome de uhthoff, desequilibrio, perdida de sensibilidad en extremidades ,migrañas extremas, problemas urinarios, y un largo etc... Por suerte mi familia y amigas son un apoyo fundamental ! Más investigación y más visibilidad. " - Sabrina

"La EM me dejó medio ciega. Todos mis síntomas son invisibles (dolor, fatiga,visión, pérdida de memoria y reflejos, etc.), y no entienden cuando no veo algo que esté al lado, o que se me caigan las cosas de las manos, tropiece, este ahotada... Ya se hace difícil vivirla, sin la empatia de los demás es peor. " - Naiara

"Tengo diagnosticada Esclerosis Múltiple hace 7 años, ahora tengo 42, pero vengo sufriendo síntomas desde los 18 al perder la vista en un ojo. Siempre cansada, con muchos dolores, problemas de esfínter y gastrointestinales. Me vieron otro tipo de médicos y era todo ansiedad, asta mi embarazo que perdí sensibilidad en una parte de mi cuerpo. Ya he tenido brote en pierna izquierda y debilidad de piernas. Ando con bastón, pero todavía me preguntan, pero si se te ve bien como es que llevas un bastón?Anda no será para tanto!" - Alicia

"Al ser tan invisibles los síntomas, incluso hay veces en que yo misma dudo de ellos, pero el que más incomprensión y a la vez sobrepotección me ha generado, es la fatiga... es difícil que la gente entienda que mi "estoy cansadda" no es igual al de otras peronas... el mio significa "estoy derretida, mi mente y alma quieren, pero mi cuerpo no me lo permite, necesito que me permitan descansar sin juzgar"... " - PauliFP

"11 años con ella. Varios síntomas pero siempre ha sido la fatiga el peor de todos y lo q más me incapacita. Una comida? En un sitio q no haya mucho ruido, ni mucha gente y no más de una hora pq ya no atiendo a lo q me cuentan y el dolor x el cansancio es insufrible. Ah! Y no hagas nada en casa esa mañana pq no llegas en condiciones. No se entiende o simplemente dejan de llamarte para quedar aunq sea un café." - Esther

"Tengo esclerosis múltiple de inicio tardío y agresivo desd hace 5años,tengo movilidad reducida y muchos síntomas invisibles que no se tuvieron en cuenta en mi grado de discapacidad. He pedido revisión,ya hace un año y mi último síntoma invisible es que me duele la piel,es muy desagradable,esper hacerme oír cuando me llamen..." - Susana

"Hola soy Susana y tengo esclerosis múltiple desde hace cinco años con un comienzo tardio y agresivo. Tengo movilidad reducida desde el principio y muchos síntomas invisibles, queno se tuvieron en cuenta a la hora de mi evaluación y creo que es muy importante, ya que convivir con ellos en el entorno familiar y social ,deterioran tu calidad de vida. Ni último síntoma invisible es el dolor de piel ;no soporto el roce ni tan siquiera el mío y menos el de nadie y es muy desagradable ... Espero en mi revisión que llevo esperando un año poder dar rienda suelta a todo lo que llevo desde hace cinco años esperando poder c,ontar ...muchas gracias Susana " - Susana

"En general la gente piensa que tu agotamiento no es real y no lo haces porque eres vago y cuando ya se entera todo el mundo la contestación es porque no te estás quietecita.... " - Ari

"Los primeros síntomas aparecieron en 2022 y fue en 2024 cuando un especialista (tras pasar por otros tantos) me dijo que era EM. Hasta la fecha del diagnóstico, mi médico de cabecera me había recetado antidepresivos, era "cosa del estrés". Incluso cuando le dije el diagnóstico que me habían dado diagno sólo pudo decirme que es "una enfermedad difícil de diagnosticar". Pero con una resonancia a mí me dieron el resultado. A día de hoy a veces los síntomas son confusos y hay días en los que no sé qué me pasa. Sin embargo, gracias a mi neurólogo y las enfermeras, junto con las declaraciones que he visto de otras personas se hace más a meno el sentimiento de confusión. " - Mara

"Hace casi ya 8 años de mi diagnóstico. Hay días que solo quiero dormir,siento que nadie comprende mi cansancio.La fatiga es un síntoma invisible pero ahí está. " - Bea

"Ya compartía mi vida con dos autoinmunes complicadas y sin esperarla, llegó la que una buena amiga llama “okupa”. Un tratamiento biológico fue el responsable de este diagnóstico con 36 años. Ha llovido mucho desde entonces y yo sigo agradeciendo que haya contribuido a convertirme en quien soy. Que no nos den por perdidos, que investiguen, que no disfracen su cara de lástima, que nos comprendan y que no nos entierren antes de tiempo nos ayudarían mucho, " - María

"Me diagnosticaron hace 4 años. El brote vino junto a la depresión.... me costó salir del túnel. Tenía mucho miedo, aún lo tengo. Tengo afectada la sensibilidad y convivo con el dolor constante junto a un sabor horrible en mi boca, que los médicos no saben afrontar Creo que aún no tenemos conocimiento suficiente de est enfermedad, faltan tratamientos efectivos y mejor seguimiento. Te sientes solo aunque tengas personas que te quieran y cuiden. Es duro " - Marta

"El primer brote que me dio fue estando en clase y para ver la pizarra bien guiñaba el ojo hasta que la profesora paró la clase para decirme "Lucía, por mucho que me guiñes el ojo no te voy a aprobar sin estudiar" yo ni siquiera era consciente " - Lucía

"Me diagnosticaron hace 7 años cuando tenía 26 y estaba terminando de estudiar. Fui superando todos los obstáculos a nivel físico y emocional, pero no logro hacerle entender a mis allegados que no es una cuestión de "ponerle onda" cuando no doy más. No soy una amarga ni una abuela, simplemente a veces no doy más." - Belén

"Mi neurologo/a sólo presta atención a los síntomas medibles con cualquier prueba objetiva. El resto parece que no existe: depresión, insomnio, fatiga, trastornos de la sensibilidad, problemas auditivos, visuales, rigidez articular y muscular.... Todo eso no aparece en informes médicos y cuando necesitas justificarlo ninguna administración lo tiene en cuenta, siendo más difícil obtener el grado de discapacidad real que la EM produce en mi día a día. Que no se vean ni sean medibles (algunos), no quiere decir que no estén ahí." - Mamen

"Los dos primeros años después del diagnóstico han sido los más duros de mi vida. Tenía muchos síntomas, algunos nuevos para mí y me sentí muy sola, abandonada, porque yo no los entendía y los médicos sólo me mandaban distintas medicaciones que me dejaban drogada. Dos consultas al año no son suficientes para atender a un recién diagnosticado de EM. Aunque seamos fuertes y estemos acompañados de familiares, necesitamos apoyo psicológico inmediato. Es necesario que los especialistas deriven a Salud Mental para que ellos evalúen, los pacientes a veces no somos conscientes de caer en depresión." - Sonia

"25 años con el diagnóstico, 25 años de graduado de médico, al principio soportaba en silencio la mayoría de los síntomas ya que solo yo los apreciaba: neuralgias, cansancio, trastornos de sueño, cansancio visual, y para no parecer una persona floja me aguantaba , no es fácil, ahora que los síntomas han pasado la barrera a lo visible como discapacidad para caminar, caídas frecuentes los síntomas invisibles se mantienen y se agravan la neuralgia del trigemino me hace gritar a solas y muchas caídas ni las menciono a mis familiares ya que pierdo la cuenta de todas" - Lorenzo

"Buenas tardes, Pues mi opinión en este tema creo que es completamente lo opuesto. Tengo 46 años y 26 con la enfermedad. Con 20 años el palo fue muy duro de digerir y más en el año 1999, qué no se sabia tanto del tema y las expectativas en cuanto al avance de la enfermedad eran bastante negativas. Hoy en día solamente ando con bastón, es verdad que tengo muchas más, pérdidas de equilibrio, cansancio (que intento paliar con suplementos naturales), la depresión,…… Pero a mis años y después del esfuerzo que me supone simplemente el levantarme de la cama, he dicho basta. Estoy cansada de querer hacer algo y la respuesta sea NO, que quiero ir a….. NO Por eso y además de que el año pasado me han diagnosticado la enfermedad de Graves, no me considero una persona enferma si no una persona que tiene unas limitaciones como las puede tener cualquier persona por ser más alto o más bajo, más gordo o más delgado. Vale que el listado de mis patologías va en aumento, pero no me quejo porque no me sienta cansada, hundida,…si no porque esta es la vida que nos ha tocado con estas cartas y hay que seguir hacia delante. Como digo siempre un pie delante del otro, al ritmo que sea, se va haciendo el camino. Pero una cosa sí que tengo clara y mi familia ya la sabe y es que cuando llegue mi hora, que lloren lo justo porque por fin estaré descansando. Gracias y salu10," - Marta

"Tengo esta enfermedad y me cuesta admitirla,gracias. " - Esther

"La fatiga lo primero, “el vago de Fernando” y la sensibilidad en los dedos son difícil de replicar cuando tienes que humedecer los dedos para separar.dos folios" - Fernando

"30 años llevamos juntas, camino cortas distancias con dos bastones y sé que me puedo llamar dichosa. Pero no soporto que me digan "qué bien estàs" . No a todo el mundo me apetece contarle que lo de los bastones es lo de menos ..." - Rosa

"Me diagnosticaron un 22 de diciembre de hace 21 años...al principio toda la familia se volcó...pero como los síntomas físicos fueron mermando ya se han olvidado...la cabeza sigue dándome malos momentos...y vomo yo digo. La procesión se lleva por dentro.." - Irene

"Los síntomas eran de mi marido. Patadas en la cama, síndrome piernas inquietas, no orinas bien, es la próstata, te patina la lengua al hablar, es q se creían q estaba algo bebido, no ves bien de pronto, es la edad q ya son 54 claro, te caes alguna vez y ya de pronto te ves con 1 baston, con 2 y un día te quedas sin voz, sin vista y no te tienes en pie, ahora sí ya es EMPP y en 11d le ponen nombre y apellido a la enfermedad, pero ya es demasiado tarde, el tiempo perdido hasta aquí no se recupera. Mi marido tiene EM y yo he elegido tenerla junto a él, es un ocupa q se nos metió en casa y como no podemos echarle pues vivimos con él y nos adaptamos en el día a día." - Teresa

"Acabo de ser diagnosticada de Esclerosis Múltiple con 23 años, y parece que los síntomas que no se ven no existen o parece que te los inventas, pero no es así, como se suele decir, la procesión va por dentro y casi duele más el que no le den validez a tus dolencias que el propio dolor que estás sintiendo tú mismo." - Patricia

"Ha llegado un punto que Ya no cuento nada a nadie, veo que a la gente no le interesa ni pregunta, unos porque piensan que hablar de ello nos hacen pasar un mal rato y otros porque no les interesa absolutamente nada y piensan que exageramos .. ya que cuando es invisible muchos síntomas y te ven que sales y haces vida. “ normal” piensan que estamos bien , es tan desconocida la EM que tenemos que dar visibilidad, aunque la gente mire para otro lado.. pero hasta que no les toca a ellos a un familiar directo, el interés es nulo. La sociedad es así ! Nos queda por delante un trabajo muy grande para que sepan tener empatía y sobre todo un poco de interés por ayudarnos y comprendernos! Ánimo a todos, juntos podemos con todo ??!!" - Sandra

"Yo hace 23 años que estoy diagnosticada , lo peor es que la gente te ve bien y cuando se enteran que tienes esclerosis múltiple te dicen uyyyy pues no se te nota !!! Mi respuesta siempre es la misma " no llevo un letrero , no sabes lo que me cuesta cada día ser positiva , poder con todo " No me quejo estoy bastante bien pero cada vez el agotamiento cuesta un poco más y la gente no se lo cree cuando te ve trabajar, llevar la casa etc. .. Es invisible si pero real " - Capi

"Hace 12 años que convivo con la EM, a día de hoy puedo hacer vida normal, pero con limitaciones. Pero los síntomas invisibles para la gente los tengo y cada vez son más continuos. El cansancio, la fatiga, el hormigueo, el que se me duerma la parte izquierda del cuerpo.. son cosas que como la gente te ve cambiar y hacer vida normal , no aprecian. Pero seguimos luchando y conviviendo con la que nos guste o no nos acompaña toda la vida. No estamos solos. " - Tania

""Pero, si se te ve muy bien". Frase recurrente, porque mi EM Primaria Progresiva me permite caminar y la gran mayoría de mis síntomas no son visibles, entre ellos disfagia, dolor, fatiga, problemas visuales... que no me permiten trabajar, aunque la Administración considere que sí porque se basa en una escala obsoleta, el EDSS, que prioriza las afectaciones a los miembros inferiores para determinar el grado de discapacidad." - Anna

"En febrero del año 2024 comenze con un hormigueo en la cara y en la lengua ... Consulte varias veces ... Estrés me dijeron , incluso me dieron una medicación para ello.. Pasado los días de ese hormigueo se me cerró un ojo sumándole a eso con mucho dolor . Consulte otra vez me ingresaron y bueno ya me hacían mil preguntas allí , dejé de ver sentí muchísimo miedo , mi miedo era quedar ciega , no sabía que tenía era horrible. Lloraba porque pensé realmente que iba a quedar ciega ... De a poco fui mejorando mi neurólogo tratante me decía que podría ser una esclerosis múltiple luego de una resonancia, pero que aún no tenía las lesiones que se necesitan para que fuera. Paso el tiempo me recupere ya veía y iba mejorando mi parálisis facial que fue la que me dio de un lado de la cara . Luego de un tiempo empecé a sentirme mal de nuevo muchas nauseas y me daban medicación para ello y tampoco me hacía nada , comenté lo de mi posible enfermedad y me dijeron puede ser un empuje consulta de nuevo. Y bueno así fue , era otro empuje . Ya iba luego por el tercer empuje cuando al fin llegó el diagnóstico ESCLEROSIS MÚLTIPLE, al fin sabía lo que tenía , porque me pasaba eso ... Y allí comenzó todo el papeleo para recibir mi medicación, no me salía el nombre en ese entonces era Oclerizumab... Fueron varios meses de ir y venir , hasta que llegó en febrero de este año aproximadamente... Realmente me hizo mucho bien la medicación, a veces me siento cansada y con muchas ganas de dormir .. siempre trato de cumplir con mis obligaciones, mi trabajo, mis hijos siento que me cuesta el doble pero creo que gracias a esa medicación voy volviendo a tener mi vida normal , la que tenía antes de todo esto ... Fueron muchos miedos también en mi tercer empuje cuando perdí la fuerza de una pierna y no podía caminar ... Fue una montaña rusa .. pero todo llega .. no hay que perder la fé , la vida se aproxima a lo más normal que se pueda si no nos rendimos... Antes de todo esto creia en Dios mi esposo me hablaba mucho de Dios y mi hija de 8 años rezaba mucho por mi , fue cuando me aferre mucho a dios y dejé todo en sus manos , y fue el , el me sacó del pozo en el que estaba . No pierdan la fé y las ganas nunca... Soy de Salto , Uruguay.. ojalá mi historia pueda motivar a alguien a no rendirse .. " - Blanca

"Entiendo que en un banco que trabaja por objetivos la presión es enorme, pero es muy desagradable que te traten, en lugar de como una persona, como una cosa. Es feo sentirte juguete roto al que nadie quiere tener ya en su oficina. Antes valías mucho, ahora para ellos no vales nada: ya no produces, no das leche. Que alguien sano te entienda del todo es un imposible, pero no es culpa suya, a ti te pasaría lo mismo si estuvieras en su lugar. Sólo otros pacientes como tú te van a entender, sobre todo si sois de la misma edad o atravesáis el mismo momento vital. La fe en Cristo me ayudó mucho en aquellos momentos." - Jorge

"Tengo 34 años y un diagnóstico desde hace 8. Mi síntoma más limitante es el control de esfínteres y la ansiedad que ello me conlleva. Acudir a mi lugar de trabajo me conlleva ataques de ansiedad diarios por dicho motivo, está más que comunicado a la empresa incluso con informes médicos, aún así la presión no cesa, que tengo que no puedo vivir así dice mi jefa, que demuestro falta de interés…. " - Marisa

"Recuerdo como si fuera ayer el día de mi diagnóstico, tras cuatro meses esperando un diagnóstico digo ese día que me llamaron por teléfono y me dijeron que tenía que acudir al hospital cuando llegué había un doctor alemán y otro doctora alemana pero que hablaba español ella fue la que me dió el diagnóstico, porque Aunque llevaba dos años en Alemania mi alemán era un poco nulo entonces me sentaron y me dijeron señora Catalina ? tiene esclerosis múltiple. En ese momento me quedé sin hablar en shock. No sabía qué hacer estaba sola en Alemania no tenía familia cerca solamente una amiga compañera de piso y al que en ese momento era mi novio. No sabía cómo decírselo a mis padres solo me dediqué a andar por la ciudad de Munich, que es donde vivo como una auténtica loca, llorando mojándome porque estaba diluviando ese día y cuando llegué al final de mi llanto y de mi desesperación y de mi Pozo sin fondo me dice a mí misma tiene dos opciones o volver a España dejarlo todo no seguir luchando o quedarte y luchar. Antes de todo esto os quiero contar también cómo fue mi brote el que detonó todo esto. Para ello me remonto al 2018 el peor año de mi vida …..Desde febrero de este año cada vez que iba al baño y me sentaba, sentía como una electricidad que me subía la columna hacia arriba, y claro, como estamos tan acostumbrada a pasar dolores y no quejarnos, pues es lo que pasa llegó el 14 de agosto el día en que falleció mi abuela materna. Ese día fue el peor de mi vida porque yo estando en Alemania estudiando sin ningún dinero para poder coger un vuelo un 14 de agosto que costaba más de 900 € pues me tuve que quedar aquí y no pude ir al entierro de mi abuela ni a despedirme de ella a partir de ese día yo entreno una depresión apenas comía empecé a perder peso yo pesaba 80 kilos porque mido uno 80 y me quedé en 60 kilos era un esqueleto andante. El 25 de noviembre falleció mi abuelo. Ese fue otro gran palo para mí la misma historia sin dinero. No puedo ir a España y estaba ya tan mal que el día 9 de diciembre me dió un golpe en una rodilla y empezó a dormirse mis piernas de abajo hacia arriba, hasta justamente debajo del pecho pues estuve así dos semanas porque claro como lo dejamos y pensamos que es normal yo pensé que era algo nervioso porque como estuve haciendo ejercicio también digo lo mismo me he roto un nervio no lo sé bueno pues cuando fui a mi médico de cabecera me mandó directamente al neurólogo fui al neurólogo me hicieron unas pruebas y me mandaron al hospital y yo fumaba en aquel entonces. Yde hecho el día que me mandaron al hospital fue el último cigarro que me fumé. Yo sabía que algo no andaba bien no tenía fuerza me costaba andar me costaba pensar me costaba todo. Estuve desde el 9 de diciembre hasta pasado septiembre con las piernas dormidas. Antes del diagnóstico ya me habían recetado Copaxone yo antes del diagnóstico ya me estaba pinchando copa que suene porque probablemente sería esclerosis múltiple pero no estaban seguros 100 × 100 yo empecé en febrero y el diagnóstico me lo dieron 100 × 100 en marzo finales de marzo. Copaxoneno me hizo absolutamente nada. Estaba cada día peor iba arrastrándome. Lo hablé con mi doctora de cabecera y dejé el hospital donde me habían diagnosticado donde me estaban tratando y me fui a un neurólogo privado, el cual al ver toda la resonancia y al ver todo lo que me habían hecho, me dijo que necesitaba abordar mi enfermedad con una segunda línea un poco más agresiva entonces me ofreció Mavenclad . Ahí cambió todo empecé a recuperarme totalmente y he estado desde 2019 hasta hace un mes sin ninguna medicación, sin brotes y sin lesiones, he tenido un bebé precioso y sano y después del parto la enfermedad se activó pero bueno hoy estoy tomando mi última pastilla de Mavenclad de la primera ronda y aunque me siento más cansada se que todo va a estar bien! ❤️ Quiero agradecer a mis chicas del grupo de “las guapas” ,que todas nos conocimos en grupos de Em, gracias por ser y estar siempre os quiero chicas!! Y a ti que estás leyendo esto y tiene EM, sonríe siempre ❤️" - Catalina

"Recuerdo como si fuera ayer el día de mi diagnóstico, tras cuatro meses esperando un diagnóstico digo ese día que me llamaron por teléfono y me dijeron que tenía que acudir al hospital cuando llegué había un doctor alemán y otro doctora alemana pero que hablaba español ella fue la que me dió el diagnóstico, porque Aunque llevaba dos años en Alemania mi alemán era un poco nulo entonces me sentaron y me dijeron señora Catalina ? tiene esclerosis múltiple. En ese momento me quedé sin hablar en shock. No sabía qué hacer estaba sola en Alemania no tenía familia cerca solamente una amiga compañera de piso y al que en ese momento era mi novio. No sabía cómo decírselo a mis padres solo me dediqué a andar por la ciudad de Munich, que es donde vivo como una auténtica loca, llorando mojándome porque estaba diluviando ese día y cuando llegué al final de mi llanto y de mi desesperación y de mi Pozo sin fondo me dice a mí misma tiene dos opciones o volver a España dejarlo todo no seguir luchando o quedarte y luchar. Antes de todo esto os quiero contar también cómo fue mi brote el que detonó todo esto. Para ello me remonto al 2018 el peor año de mi vida …..Desde febrero de este año cada vez que iba al baño y me sentaba, sentía como una electricidad que me subía la columna hacia arriba, y claro, como estamos tan acostumbrada a pasar dolores y no quejarnos, pues es lo que pasa llegó el 14 de agosto el día en que falleció mi abuela materna. Ese día fue el peor de mi vida porque yo estando en Alemania estudiando sin ningún dinero para poder coger un vuelo un 14 de agosto que costaba más de 900 € pues me tuve que quedar aquí y no pude ir al entierro de mi abuela ni a despedirme de ella a partir de ese día yo entreno una depresión apenas comía empecé a perder peso yo pesaba 80 kilos porque mido uno 80 y me quedé en 60 kilos era un esqueleto andante. El 25 de noviembre falleció mi abuelo. Ese fue otro gran palo para mí la misma historia sin dinero. No puedo ir a España y estaba ya tan mal que el día 9 de diciembre me dió un golpe en una rodilla y empezó a dormirse mis piernas de abajo hacia arriba, hasta justamente debajo del pecho pues estuve así dos semanas porque claro como lo dejamos y pensamos que es normal yo pensé que era algo nervioso porque como estuve haciendo ejercicio también digo lo mismo me he roto un nervio no lo sé bueno pues cuando fui a mi médico de cabecera me mandó directamente al neurólogo fui al neurólogo me hicieron unas pruebas y me mandaron al hospital y yo fumaba en aquel entonces. Yde hecho el día que me mandaron al hospital fue el último cigarro que me fumé. Yo sabía que algo no andaba bien no tenía fuerza me costaba andar me costaba pensar me costaba todo. Estuve desde el 9 de diciembre hasta pasado septiembre con las piernas dormidas. Antes del diagnóstico ya me habían recetado Copaxone yo antes del diagnóstico ya me estaba pinchando copa que suene porque probablemente sería esclerosis múltiple pero no estaban seguros 100 × 100 yo empecé en febrero y el diagnóstico me lo dieron 100 × 100 en marzo finales de marzo. Copaxoneno me hizo absolutamente nada. Estaba cada día peor iba arrastrándome. Lo hablé con mi doctora de cabecera y dejé el hospital donde me habían diagnosticado donde me estaban tratando y me fui a un neurólogo privado, el cual al ver toda la resonancia y al ver todo lo que me habían hecho, me dijo que necesitaba abordar mi enfermedad con una segunda línea un poco más agresiva entonces me ofreció Mavenclad . Ahí cambió todo empecé a recuperarme totalmente y he estado desde 2019 hasta hace un mes sin ninguna medicación, sin brotes y sin lesiones, he tenido un bebé precioso y sano y después del parto la enfermedad se activó pero bueno hoy estoy tomando mi última pastilla de Mavenclad de la primera ronda y aunque me siento más cansada se que todo va a estar bien! ❤️ Quiero agradecer a mis chicas del grupo de “las guapas” ,que todas nos conocimos en grupos de Em, gracias por ser y estar siempre os quiero chicas!! Y a ti que estás leyendo esto y tiene EM, sonríe siempre ❤️" - Catalina

"Recuerdo como si fuera ayer el día de mi diagnóstico, tras cuatro meses esperando un diagnóstico digo ese día que me llamaron por teléfono y me dijeron que tenía que acudir al hospital cuando llegué había un doctor alemán y otro doctora alemana pero que hablaba español ella fue la que me dió el diagnóstico, porque Aunque llevaba dos años en Alemania mi alemán era un poco nulo entonces me sentaron y me dijeron señora Catalina ? tiene esclerosis múltiple. En ese momento me quedé sin hablar en shock. No sabía qué hacer estaba sola en Alemania no tenía familia cerca solamente una amiga compañera de piso y al que en ese momento era mi novio. No sabía cómo decírselo a mis padres solo me dediqué a andar por la ciudad de Munich, que es donde vivo como una auténtica loca, llorando mojándome porque estaba diluviando ese día y cuando llegué al final de mi llanto y de mi desesperación y de mi Pozo sin fondo me dice a mí misma tiene dos opciones o volver a España dejarlo todo no seguir luchando o quedarte y luchar. Antes de todo esto os quiero contar también cómo fue mi brote el que detonó todo esto. Para ello me remonto al 2018 el peor año de mi vida …..Desde febrero de este año cada vez que iba al baño y me sentaba, sentía como una electricidad que me subía la columna hacia arriba, y claro, como estamos tan acostumbrada a pasar dolores y no quejarnos, pues es lo que pasa llegó el 14 de agosto el día en que falleció mi abuela materna. Ese día fue el peor de mi vida porque yo estando en Alemania estudiando sin ningún dinero para poder coger un vuelo un 14 de agosto que costaba más de 900 € pues me tuve que quedar aquí y no pude ir al entierro de mi abuela ni a despedirme de ella a partir de ese día yo entreno una depresión apenas comía empecé a perder peso yo pesaba 80 kilos porque mido uno 80 y me quedé en 60 kilos era un esqueleto andante. El 25 de noviembre falleció mi abuelo. Ese fue otro gran palo para mí la misma historia sin dinero. No puedo ir a España y estaba ya tan mal que el día 9 de diciembre me dió un golpe en una rodilla y empezó a dormirse mis piernas de abajo hacia arriba, hasta justamente debajo del pecho pues estuve así dos semanas porque claro como lo dejamos y pensamos que es normal yo pensé que era algo nervioso porque como estuve haciendo ejercicio también digo lo mismo me he roto un nervio no lo sé bueno pues cuando fui a mi médico de cabecera me mandó directamente al neurólogo fui al neurólogo me hicieron unas pruebas y me mandaron al hospital y yo fumaba en aquel entonces. Yde hecho el día que me mandaron al hospital fue el último cigarro que me fumé. Yo sabía que algo no andaba bien no tenía fuerza me costaba andar me costaba pensar me costaba todo. Estuve desde el 9 de diciembre hasta pasado septiembre con las piernas dormidas. Antes del diagnóstico ya me habían recetado Copaxone yo antes del diagnóstico ya me estaba pinchando copa que suene porque probablemente sería esclerosis múltiple pero no estaban seguros 100 × 100 yo empecé en febrero y el diagnóstico me lo dieron 100 × 100 en marzo finales de marzo. Copaxoneno me hizo absolutamente nada. Estaba cada día peor iba arrastrándome. Lo hablé con mi doctora de cabecera y dejé el hospital donde me habían diagnosticado donde me estaban tratando y me fui a un neurólogo privado, el cual al ver toda la resonancia y al ver todo lo que me habían hecho, me dijo que necesitaba abordar mi enfermedad con una segunda línea un poco más agresiva entonces me ofreció Mavenclad . Ahí cambió todo empecé a recuperarme totalmente y he estado desde 2019 hasta hace un mes sin ninguna medicación, sin brotes y sin lesiones, he tenido un bebé precioso y sano y después del parto la enfermedad se activó pero bueno hoy estoy tomando mi última pastilla de Mavenclad de la primera ronda y aunque me siento más cansada se que todo va a estar bien! ❤️ Quiero agradecer a mis chicas del grupo de “las guapas” ,que todas nos conocimos en grupos de Em, gracias por ser y estar siempre os quiero chicas!! Y a ti que estás leyendo esto y tiene EM, sonríe siempre ❤️" - Catalina

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"Recuerdo como si fuera ayer el día de mi diagnóstico, tras cuatro meses esperando un diagnóstico digo ese día que me llamaron por teléfono y me dijeron que tenía que acudir al hospital cuando llegué había un doctor alemán y otro doctora alemana pero que hablaba español ella fue la que me dió el diagnóstico, porque Aunque llevaba dos años en Alemania mi alemán era un poco nulo entonces me sentaron y me dijeron señora Catalina ? tiene esclerosis múltiple. En ese momento me quedé sin hablar en shock. No sabía qué hacer estaba sola en Alemania no tenía familia cerca solamente una amiga compañera de piso y al que en ese momento era mi novio. No sabía cómo decírselo a mis padres solo me dediqué a andar por la ciudad de Munich, que es donde vivo como una auténtica loca, llorando mojándome porque estaba diluviando ese día y cuando llegué al final de mi llanto y de mi desesperación y de mi Pozo sin fondo me dice a mí misma tiene dos opciones o volver a España dejarlo todo no seguir luchando o quedarte y luchar. Antes de todo esto os quiero contar también cómo fue mi brote el que detonó todo esto. Para ello me remonto al 2018 el peor año de mi vida …..Desde febrero de este año cada vez que iba al baño y me sentaba, sentía como una electricidad que me subía la columna hacia arriba, y claro, como estamos tan acostumbrada a pasar dolores y no quejarnos, pues es lo que pasa llegó el 14 de agosto el día en que falleció mi abuela materna. Ese día fue el peor de mi vida porque yo estando en Alemania estudiando sin ningún dinero para poder coger un vuelo un 14 de agosto que costaba más de 900 € pues me tuve que quedar aquí y no pude ir al entierro de mi abuela ni a despedirme de ella a partir de ese día yo entreno una depresión apenas comía empecé a perder peso yo pesaba 80 kilos porque mido uno 80 y me quedé en 60 kilos era un esqueleto andante. El 25 de noviembre falleció mi abuelo. Ese fue otro gran palo para mí la misma historia sin dinero. No puedo ir a España y estaba ya tan mal que el día 9 de diciembre me dió un golpe en una rodilla y empezó a dormirse mis piernas de abajo hacia arriba, hasta justamente debajo del pecho pues estuve así dos semanas porque claro como lo dejamos y pensamos que es normal yo pensé que era algo nervioso porque como estuve haciendo ejercicio también digo lo mismo me he roto un nervio no lo sé bueno pues cuando fui a mi médico de cabecera me mandó directamente al neurólogo fui al neurólogo me hicieron unas pruebas y me mandaron al hospital y yo fumaba en aquel entonces. Yde hecho el día que me mandaron al hospital fue el último cigarro que me fumé. Yo sabía que algo no andaba bien no tenía fuerza me costaba andar me costaba pensar me costaba todo. Estuve desde el 9 de diciembre hasta pasado septiembre con las piernas dormidas. Antes del diagnóstico ya me habían recetado Copaxone yo antes del diagnóstico ya me estaba pinchando copa que suene porque probablemente sería esclerosis múltiple pero no estaban seguros 100 × 100 yo empecé en febrero y el diagnóstico me lo dieron 100 × 100 en marzo finales de marzo. Copaxoneno me hizo absolutamente nada. Estaba cada día peor iba arrastrándome. Lo hablé con mi doctora de cabecera y dejé el hospital donde me habían diagnosticado donde me estaban tratando y me fui a un neurólogo privado, el cual al ver toda la resonancia y al ver todo lo que me habían hecho, me dijo que necesitaba abordar mi enfermedad con una segunda línea un poco más agresiva entonces me ofreció Mavenclad . Ahí cambió todo empecé a recuperarme totalmente y he estado desde 2019 hasta hace un mes sin ninguna medicación, sin brotes y sin lesiones, he tenido un bebé precioso y sano y después del parto la enfermedad se activó pero bueno hoy estoy tomando mi última pastilla de Mavenclad de la primera ronda y aunque me siento más cansada se que todo va a estar bien! ❤️ Quiero agradecer a mis chicas del grupo de “las guapas” ,que todas nos conocimos en grupos de Em, gracias por ser y estar siempre os quiero chicas!! Y a ti que estás leyendo esto y tiene EM, sonríe siempre ❤️" - Catalina

"Hace unos meses tuve una experiencia muy desagradable en el trabajo. Estábamos en una reunión de equipo y yo estaba muy dolorida por una contractura en la espalda muy fuerte que lleva arrastrando muchas semanas.. Me estaba moviendo y tocándome la zona del cuello y debí poner alguna cara rara de dolor porque mi jefe me apercibió de malos modos delante de todos mis compañeros interpretando que le había puesto mala cara porque consideraba que lo que estaba contando no era de mi agrado, pero nada más lejos de eso . Fue la situación más bochornosa y humillante que he vivido en mi vida profesional y personal. Me afectó mucho emocionalmente y " - Clara

"Por supuesto la experiencia anterior que he contado es xk tengo un diagnóstico de EM desde hace tres años y cuento mi experiencia atendiendo al lema de este año que es la incomprensión e invisibilidad de muchos de nuestros síntomas " - Clara

"La fatiga, creo que es los síntomas más difíciles de explicar, no soy perezoso, solo mi energía hoy no me alcanza!. MI ESCLEROSIS MÚLTIPLE ES REAL, NO ME LA INVETO!" - Juan

"Tengo 44 años i llevo 1 diagnosticada, pero mas de 15 teniendo sintomas que nadie ni incluso yo les daba importancia, el colmo fue cuando un brazo no me respondia y tenia como un peso que me estiraba, tuve suerte que un traumatologo sabia por donde iba la cosa y me hizo las resonancias y llego el diagnostico. Me a quedado secuela, pero estoy bien con mis altivajos. Lo que llevo mas mal es que la gente me pregunte como estas? Y cuando respondo que bien me dicen ¡¡yo te veo muy bien!! Lo wue bo saben es que va todo por dentro. En fin." - Patricia

"Me dieron la noticia con 27 años. Mi diagnóstico fue lento porque llevaba meses con síntomas achacandolos, los médicos, a la ansiedad. Llegué a pensar que estaba loca. Sí mi cabeza era capaz de hacerme lo que sentía mi cuerpo no quería seguir así y pedí que me mandarán a un psiquiatra. El especialista me dijo, gracias a Dios, que nada que ver tenía la ansiedad con todos esos síntomas físicos y neuronales y que tenía que insistir en otras pruebas diagnósticas. Al final gracias a una RM de cintura para abajo pudieron ver algo que les llevó a hacerme urgentemente todas las pruebas que faltaban, alguna de ellas muy traumática. Me dieron el diagnóstico tras más de un año de estar mal. Hoy tengo 42 años y sigo luchando para que la EM no condicione mi vida. Tres tratamientos diferentes en estos años y dos hijos con discapacidad , tienen la culpa de seguir bien sin que me haya rendido. Gracias a tod@s los esclerotic@s que he tenido la suerte de encontrar en mi camino y a los especialistas y científicos que están haciendo posible nuestra vida. " - Isabel

"Infinidad es de veces me ha ocurrido que me he sentido poco comprendida. No tengo absolutamente nada de equilibrio, ahora estoy en la secundaria y es más evidente que me pasa algo puesto que voy con andador o silla de ruedas. Pero aún así muchos síntomas como no tener sensibilidad en las manos, o ver algunas veces doble. No me comprenden pq son síntomas invisibles." - Susana

"Mi diagnóstico fue en 2021, tras al menos una década con síntomas "raros". Ningún médico de cabecera o especialista que acudía sabía lo que me pasaba.. Creo que porque me "escaneaban" y pensaban para sí mismos: "Lleva gafas y se parece a Woody Allen. Diagnóstico: Neurítico perdido". Y así todos, porque sino no se explica que ni por asomo supieran que era. Hasta que un médico de urgencias que tuvo la molestia de verme como una persona que necesitaba ayuda, me recomendó ir al Neurólogo, y tras 2 años de pruebas, no cinco ni diez días, 2 años, dedujeron, y creo que tampoco muy seguro...era EM. Lo único bueno en ese momento fue el propio diagnóstico, pues daba tranquila a poner nombre a "algo" que sabía tenía y nadie creía. Pero cuál es mi sorpresa que la Dra.. Especialista que llevo desde entonces me dijo: No nos fiamos de ti, primero por la edad porque el primer brote suele dar mucho antes de tu edad (47) y y porque eres hombre, y todo el mundo sabe que esta enfermedad afecta a mujeres más que hombres. Primero para asegurarnos te vamos a hacer un punción lumbar... prueba que casi no me realiza porque ese día iba con el brazo izquierdo mortificado de dolor de nivel 9,99, y aunque imploré algo para el dolor, ella solo me miro fijamente y seria dijo: ¿Qué pasa? ¿No te quieres hacer la prueba?... y aquí lo dejo, porque si continúo no hay muro suficiente para describir estos cuatro últimos años... Solo terminar diciendo que por favor, más humanidad por parte de los Neurólogos, la gran mayoría tristemente.... que velen por la calidad de vida del paciente, y no se olviden de nosotros hasta la próxima cita semestral, anual... nuestro dolor y síntomas son diarios, ellos se cogen días libres como mi neuróloga, y lo sé porque ella me lo dijo: "¡Claro! yo me cojo el finde. No voy a estar aquí para tí cuando "creas" que tienes un brote... ¡tengo mi vida!"... -Miguel-" - Miguel

"Hola, me diagnosticaron EM hace casi 6 años. Empecé a sentirme en una burbuja como si estuviera borracha, luego sentía calambres en las piernas, acudí a mi médico de cabecera y le pareció extraño, en varias ocasiones fui a urgencias y me ponían diazepam (incluso me lo recetaron). Me llegaron a mandar al traumatólogo... Tras hacerme una resonancia de la columna y la cabeza dieron con el diagnóstico y la respuesta del traumatólogo fue "ESTÁS ENFERMA" (de malas formas). Recuerdo el primer día q vi en mis informes "EM" me puse en lo peor, empecé a buscar en Internet y mis primeras preguntas a la neuróloga fueron ¿Me voy a quedar minusvalida? ¿Voy a poder ser madre?..." - Nidia

"Un saludo a todos, hace un año me diagnosticaron, y antes de ello sufri episodios como perdida de movilidad y mucho dolor al escribir, migraña severa. Ahora aun siento que mi familia no me cree cuando les digo, que el hormigueo en brazos y piernas es muy intenso, que se me olvida como pronunciar palabras basicas. No me creen que la fatiga es real y caminar una calle me agota demasiado. No desanimo y los insto a seguir adelante. Mi EM es real y los sintomas son reales. " - Isabel

"La EM llegó a mi vida recién cumpli 27 años, llego para darme una oportunidad, de ver la vida de otra forma. Para luchar cada día y disfrutar cada paso. Andy " - Andrea

"Mí pareja me dice que me victimiso todo el tiempo. Que todos los días me duele algo nuevo. La pregunta que me hace explotar es: que te duele hoy? Con tono sarcastico. Pongo la mejor fuerza para no demostrar nada. Tengo una hija de 4 años que se banco ver a su mamá hace un año y medio que me dieron el diagnóstico, que no le podía hacer upa ni energía para jugar con ella. Médicos y medicos y su mamá se ausentaba por varias horas. Así que es mí motor para levantarme todos los días y aceptar convivir con EM" - Noelia

"Claro que no me la invento!! Me diagnosticaron hace 4 años, todo inició cuando comencé a perder la vista de mi ojo derecho y durante 3 meses todos los médicos me decían -que raro, no tienes nada- hasta que llegué a las manos de la mejor oftalmolga quien en menos de 1 hr supuso que mi problema podría ser derivado de una Esclerosis múltiple. A partir de ese momento me encuentro en revisión continua del neurólogo quien confirmó el diagnóstico. La mayoría de las personas creen que porque no se ve, no duele! " - Maru

"¡No das el ancho porqué estás enferma y por tus incapacidades! Soy Mexicana, llevo casi 13 años de diagnóstico, trabajaba en asistencia social vaya ironía porqué fue en ese lugar donde mi ex jefe por llamada me dijo ¡No das el ancho y me despidio! y me esforzaba como una persona sana. Desde 2017 viví acoso cibernético y laboral por padecer esclerosis múltiple decían que como a veces caminaba bien y a veces no estaba inventando la enfermedad. Mientras camine, respire y mi corazón siga latiendo no me voy a rendir. Mi familia ha sido mi mayor fortaleza, mi padre, mi esposo ya llevo casi 8 años de casada. Actualmente no tengo tratamiento, ni un empleo formal. Les mando bendiciones compañeros de batalla, y los admiro mucho. Maria Frías " - María

"Tengo esclerosis múltiple desde hace 5 años, me la diagnosticaron con 13 años, desde entonces lidio con comentarios como que exagero mis síntomas y toman muy poco en cuenta mis síntomas invisibles, incluso mi familia hay veces que no comprende la fatiga y el cansancio que siento :(" - Verónica

"Estando ya diagnosticada fui a urgencias por un brote. Cuando le expliqué al médico la enfermedad que tenía y lo que me estaba pasando en ese momento, me miró como si estuviese loca. Su cara era de querer ingresarme en psiquiatría….. una pena. Salí llorando de rabia. No! No me lo invento!!!!!" - Susana

"Estoy de baja por mareos por varias lesiones en cerebelo y en diferentes zonas del cuello. Nunca me he sentido menos comprendida que ahora para explicar que me cuesta muchisimo hace vida diaria, que me cuesta coger pesos, que hasta muchos días cuesta caminar. " - Silvia

"Mi diagnóstico fue muy lento. Un día estaba patinando y me caí muy fuerte, eso me hizo ir con un ortopedista a quien le conté otros síntomas que estaba teniendo como visión doble. Él me recomendó ir con un neurólogo y después de mucho tiempo y pruebas, ahí estaba... Esclerosis múltiple. Actualmente voy en silla de ruedas y aun así la gente me dice: "te ves tan bien..." pero ellos no ven todas las sombras que hay detrás. Yo sonrío pero por dentro estoy tan rota." - Marcela

"Hace 13 años con 42 fui a mi médico por problemas de visión en mi ojo izquierdo me realizaron miles de exámenes y me mandaron al neurólogo que trata la esclerosis múltiple. Llevo luchando con los síntomas día con día y aún no me diagnostican sufro mucho depresión falta de memoria dolores en fin solo una persona con esclerosis múltiple me e te será " - Virginia

"En mayo del 2009 me lo diagnosticaron y solo tenía 19 años. He pasado por unos cuantos tratamientos y ahora más o menos estoy estable. Soy como una montaña rusa, tanto estoy riendo como estoy llorando o gritando de impotencia. Y claro, como ahora no necesito una muleta y aparentemente no se me nota nada la gente te mira con una cara… que ha veces pienso que tengo que tatuarme que tengo esclerosis múltiple?" - Lore

"Tengo 41 años, diagnosticada hace 17 de EM, siempre encuentro gente que no comprende mis síntomas mi apariencia es normal, pero no comprenden mi fatiga, mis dolores, mis mareos. He pasado por muchas etapas, lo importante es no rendirse y alzar la voz para que cada día se conozca más la enfermedad y así nuestro día a día será más fácil." - Marina