Mensajes día Mundial de la Esclerosis Múltiple

"Yo me siento mal, cuando hay día que no me puedo levantar, cuando hay días que me levanto como si no hubiera descansado. Cuando tengo que luchar para que esta enfermedad sea reconocida y me pongan una paga para poder hacer frente a los Gastos del día a día. Cuando no puedes casi andar y tienes que ir Al médico y no encuentras aparcamiento " - María

"Fuera: profesionales sanitarios que no escuchan no tienen en cuenta las emociones del paciente, tan importantes en esta engermedad. Creo que se minimizan síntomas como la ansiedad, que afectan muchísimo a las personas con esta enfermedad. No se ofrece ayuda en ese sentido, ni siquiera pidiéndola. En el centro: pues lo contrario y, desde luego, olvidándome de la EM, haciendo vida sin ella. Para mí es fácil en el aspecto físico, pues no tengo muchas secuelas ni brotes, al menos hasta ahora." - Nieves

"Tengo esclerosis y quiero I formación " - Raquel

"Me siento fuera del centro cuando mi neurólogo le indicó mis síntomas y me dice que nada es relacionado con la EM, cuando si es, cuando le indico que con tratamiento estoy peor que estando sin el y ko hace nada, cuando voy al reconocimiento de discapacidad y me dicen que no tengo o que tengo solo 19% y para el trabajo no se me cumplan las adaptaciones a mi condición" - Dayana

"Siento que ESTOY EN EL CENTRO cuando el equipo médico, sobre todo mi neuróloga, tienen en cuenta mi opinión antes de tomar decisiones." - Paqui

"Me siento en el centro cuando me traten con respeto como paciente y como persona. Me siento fuera del centro cuando no me siento escuchada por los/las profesionales que me atienden." - Alejandra

"Me siento en el centro de las decisiones que afectan a mi calidad de vida cuando recibo la información que necesito sobre mi tratamiento, sus efectos secundarios y cómo actuar si aparecen. No me siento en el centro cuando se resta importancia a mis preguntas, mis miedos y mis preocupaciones relacionadas con el tratamiento." - Mery

"Me siento en el centro cuando se me tiene en cuenta las dificultades que puede acarrear la EM pero sin discriminar o infravalorarme. Me siento fuera del centro cuando todo lo planeado se te derrumba por no estar en un buen momento." - Raquel

"Me siento fuera del centro cuando la gente intenta tomar decisiones por mi, sin tener en cuenta mi opiniones o como este en ese momento." - Bea

"Más investigación mi hijo tiene esclerosis Múltiple " - María

"Me siento fuera porque la seguridad social en mi país no administra los medicamentos que son mejores para cada paciente." - Patty

"Todos debemos unirnos y apoyarnos porque de esta manera podremos llevar y superar la enfermedad. CON APOYO Y AYUDA TODOS CRECEMOS Y MEJORAMOS NUESTRA VIDA." - Óscar

"No se q decir,solo q lo estoy llevando fatal " - Vanessa

"Adelante" - Nuria

"Hola Amig@s,w llevo casi 30 años con la enfermedad de los cuales 15 años en silla de ruedas ,es desesperante como pasan los Años ,no se ve nada por ningún sitio, tengo E.M .S .P y no hay nada, " - Iñigo

"Me siento en el centro de las decisiones, soy yo el que he decidido a no arrastrarme al pesimismo y luchar por mantener una aptitud positiva, siempre gracias a los profesionales sanitarios y a mi gente " - Joaquín

"Hola tengo 46 años y soy paciente de esclerosis múltiple , fui diagnosticado en 2009 Ya van 5 tratamientos pero me siguen saliendo lesiones, ,ahora me ordenaron otro pero el seguro no me lo cubre, que puedo hacer, espero que me puedan ayudar, vivo en estados unidos, gracias " - Orlando

"Me siento en el Centro de las decisiones relacionadas con mi calidad de vida porque de todas ellas forma parte todo el mundo de mi alrededor y yo sólo parece que tengo derecho a ser un " observador". Todo el mundo sabe, todo el mundo entiende ....pero nadie quiere ocupar ese Centro, mejor verle desde fuera o mejor hacer como que no hay Centro. Todo sigue igual....no es para tanto...".ahora ....las decisiones de tú vida , las tomo yo"" - Susana

"Cada día avanza y me tengo que aguantar y desesperar, necesito ayuda y protección, algo que nunca quise aceptar y ahora busco." - Eva

"Estoy en el Centro cuando se modifican planes para que yo pueda acudir y no "molestar" demasiado, cada vez aguanto menos tiempo de pie y me canso más, también he de ir con urgencia al servicio y a veces no llego (uso pañales...) mis looks se van adaptando y mi autoestima se resiente." - Eva

"Hola. Me llamo Nati , tengo esclerosis múltiple desde el año 2002 aprox. Empece con una neuritis óptica, más tarde neuralgia del trigémino, y a partir de ahí mis mayores problemas los tengo en la vejiga. Parece ser que padezco una esclerosis benigna por así llamarlo, está ahí pero dormida......Gracias a todos y un fuerte abrazo a todos los que padeceis esta enfermedad . Agur" - Nati

"Me siento fuera del centro cuando no se atiende la complejidad de todos los síntomas, neuropsicológicos y emocionales.." - Pilar

"me interesa vincularme" - Cesar

"estoy afectada de la enfermedad desde el 1993 ahora estoy en uns Illa de ruerdas y en mnos de el equipo médico del Hopital Uniiversitario de BELLVITGE, equipo que ahora lo encabeza el dr Don Sergio Martinezyelamos mi tele´fono movil es 660219606" - Maria

"Me siento FUERA Y DENTRO DEL CENTRO todos los días , en cualquier decisión. Quiero hacer mi vida normal, pero luego no lo consigo, es estar en un balancín todos los días. " - Alexandra

"TRABAJO-TRABAJO-TRABAJO" - juan

"Gracias a mi familia y amigos he conseguido convivir con la EM y saber vivir al día, sin ellos no hubiera salido adelante.Gracias a todos" - concepcion

"Me siento fuera del centro porque mi neurólogo no tiene en cuenta lo que le pido y me siento muy mal por esa falta de atención y empatia" - Marta

"Estoy recién diagnosticada y tengo poca información al respecto. Quiero contar con la información necesaria para modificar y adaptar el diagnóstico a mi vida de forma sana y amigable." - Andreína

"pues yo no me siento para nada en el centro, cuando voy al hospital de dia, me ponen el rituximab, me valoran, pero sin mas, si me duele la cadera al trauma, si es el pipi al uro... no me dan ningún tipo de rehabilitacion, ni psicologos, ni nada, tengo que ir si quiero a todo por privado.....estoy bastante descontenta, pero......" - YOLANDA

"Quiero ser parte de todo lo que involucra a EM para estar preparada y ayudar a quienes también necesitan de mí. " - Ana

"Sientes cosas que los demás no entienden ,el cansancio extremo es difícil de llevar,pero aparentemente se te ve bien,solo lo sientes tú,el hormigueo continuo de las extremidades también es solo tuyo" - Nelida

"Sientes cosas que los demás no entienden ,el cansancio extremo es difícil de llevar,pero aparentemente se te ve bien,solo lo sientes tú,el hormigueo continuo de las extremidades también es solo tuyo" - Nelida

"Tengo 50 recién cumplidos, he sido empresario toda mi vida, ahora ya pensionista, me he tenido que retirar porque ya no podía seguir aunque soy muy optimista y no quiero parar nunca. Tengo una Minusvalia del 65% y aunque todavía me puedo manejar sin ayudas voy muy cojo y ya no tengo mucho equilibrio y bastantes cosas más.. una vez explicado un poco mi vida , siempre me he sentido fuera porque mi neuróloga nunca se preocupó de mí ni de mi enfermedad, incluso 5 años después de mi diagnóstico y de haberme visto 15veces o más me preguntó, a ti qué es lo que te pasaba? Increíble. Un saludo " - Carlos

"Me siente muy fuera del centro cuando veo hacer ejercicio físico y yo solo de verlo ya estoy cansada ." - Ana

"Me siento FUERA DEL CENTRO cuando después de 2 meses de ser diagnosticada, todavia no tengo la información necesaria por parte de los especialistas" - Rocío

"Me siento fuera del centro pq la esclerosis múltiple me hace sentirme fuera del mundo!! Actualmente actividades cotidianas no las puedo realizar. Algo tan sencillo como sacar a pasear al perro, ir a la compra es un reto para mí. Necesitamos todo el apoyo posible!!. Y que nuestra enfermedad sea reconocida para poder darnos una incapacidad!!" - Susana

"Me siento FUERA DEL CENTRO cuando vas ha solicitar una discapacidad por los efectos secundarios que te deja tu EM y la medicación de ésta,y el tribunal médico te dice que igual no debería de haber tenido un hijo y no estaría tan cansada ." - Beatriz

"Una buena fisioterapia y ayida a la movilidad reducida y fuera de él, cuando no se toman decisiones de manera conjunta sin tenernos en cuenta por ejemplo en citas médicas, barreras arquitectònicas, sociales, etc.." - Vanessa

"Me hace sentirme fuera del Centro cuando el especialista se dirige al hablar a mi acompañante y a mi ni me mira." - Fernando

"He sido diagnósticada en abril esclerosis secundaria progresiva. En 2012 tuve neuritis óptica del ojo izquierdo. Me hicieron RM y no vieron nada. En 2019 empecé a sentir calambres en las piernas y debilidad. A finales de año me caí y me rompí la meseta tibial izquierda. Operación, pandemia y la recuperación no llegó. El año pasado sentí que al bajar la cabeza, un calambre me recorría la pierna derecha. Andaba como si tuviera las piernas hechas de chicle. Llevo muleta desde diciembre y cada vez tengo menos estabilidad. Me he comprado una silla de ruedas. No se este es el lugar donde contar mi caso. Creo que contando todos nuestros síntomas se podría avanzar la investigación. Muchas gracias " - Encarna

"Me siento en el centro de las decisiones cuando puedo hacer todo lo que quiero o me propongo. En cambio, me siento fuera del centro cuando comparto algún sentimiento o síntoma sobre la EM y me dicen cosas como %u201Ces tu imaginación%u201D. " - Sandra

"Me encuentro fuera del centro fatalmente, mi pareja y su familia como me ven bien no entienden la esclerosis múltiple (ni intentan implicarse) y fuy mamá hace 9 meses y me cuesta un mundo sacar a mi hijo a la calle cada día ya que vivo en un Segundo sin ascensor. Me siento totalmente incomprendida." - Marta

"Grsciss" - Susana

"Soy una chica de 20 años a la que le diagnosticaron EM cuando tenia 19 años, justo ahora hace 9 meses del diagnostico. A partir de ese dia, mi vida canvio por completo." - Júlia

"Me hace sentirme FUERA DEL CENTRO cuando no se entiende lo que me pasa o se cataloga de inmediato como de "poca importancia" por no ser claramente invalidante, aunque me haga la vida muy incómoda. A pesar de eso, agradezco la atención, ya muy larga en el tiempo, de la sanidad pública." - María

"Mi experiencia principal es de sentirme más fuera que dentro en relación a las decisiones que se toman respecto a mi calidad de vida. Tengo dos enfermedades auto inmunes y por temas de trabajo vivo fuera de Espana, pero la realidad que he vivido es que las especialidades no parecen estar interesadas en conectar para dar la mejor respuesta y solución al paciente (a mi en este caso) sino que con cumplir que su área esté "resuelta" es suficiente. Mi gran ilusión sería que el abordaje al paciente se haga de una forma más humana, entendiendo que psicológicamente pasar por esto es muy complejo. Lo único que se necesita muchas veces es que el paciente sienta que se valoran y se toman en cuenta las decisiones que quiere hacer en su vida (personal, médica...) y se ayude con los grandes profesionales que tenemos en lograrlo. " - Laura

"Me hizo sentir en el Fuera de las decisiones con mi calidad de vida cuando decidí solicitar la discapacidad y no tuvieron en cuenta ni mi opinión ni los informes que aporté, siendo el resultado nefasto para mí y obligándome a demandarlos y siendo la única manera para conseguir el 33% de discapacidad. El 33% debería de ser automáticamente junto al diagnóstico." - Francisco

"Me siento fuera del centro, cuando no hay empatía. Siento incomprensión y una gran frustración. " - Pilar

"Por suerte tenguo a mi familia con buena salud.. apoyo el trabajo que estan haciendo las familias para reclamar roda la ayuda necessària." - Montserrat

"Hola yo estoy diagnosticada con EM desde 2009 Hasta ahora soy atendida en Mexico en ell Hospital de Nutricion Llevo una vida tranquila y tengo una familia que me apoya gracias a Dios" - Maria

"Hola, fuí diagnosticado con EM en noviembre del 2021 pronto voy a ainiciar ALEMTUZUMAB y quiero contarles que ha sido muy muy duro. mi EM en agresiva tengo 30 años y veo en medio de todo esto una nueva oportunidad y tengo planes y proyectos para vivir plenamente con esta nueva compañera." - Andrés

"La gente directamente nos excluye del centro , molestamos..." - Esther

"Paciente diagnósticada" - Emperatriz

"Me parece imprescindible, no puede ser que vayas una vez al año al médico y nadie se vuelve a ocupar, no hay equipos multidisciplinares para atender esta enfermedad que te cambia la vida" - José

La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro”
Me conecto, nos conectamos #ConexionesEM

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