Mensajes día Mundial de la Esclerosis Múltiple

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"Empezó con un hormigueo en la planta del pie izquierdo. Diez días después empezó a subir por la pierna y en una mañana llegaba hasta la cara. Dejé de sentir y de controlar toda la mitad izquierda del cuerpo. En los primeros dos hospitales a los que fui ese día no me atendieron bien, incluso hubo alguna burla, y me mandaron a casa ignorando los síntomas. En el tercer hospital al que acudí en busca de ayuda, una excelente residente de neurología a quien recordaré toda la vida, Paloma,decidió que ingresara de urgencia. Después entendí que ella sospechó de esclerosis múltiple desde que le describí los primeros sintomas. Era sábado por la noche y me dejaron en un box hasta el domingo a las 7 de la mañana, cuando me subieron a la habitación, donde pudo acompañarme mi familia. El lunes empezaron a hacerme todas las pruebas para ponerme medicación, el viernes ya tenía un diagnóstico y pude irme a casa. Conociendo otros casos me doy cuenta de lo afortunada que soy de haber recibido tratamiento y atención tan rápidamente. Todo gracias a Paloma y al equipo de neurología de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid." - Raquel

"Inicialmente pensaba que los síntomas eran por estrés, pero al persistir pasé con otorrino por acufenos y al asociarse con las parestesias me solicitaron una tomografía donde se observaron las lesiones y allí empezó el estudio y el diagnóstico, estoy bien, pero triste." - Wenndy

"Estaba en un proceso de estudio muy estresante y pasé por alto sintomas achacabdolos al estres (hormigueo en mi pierna izquierda y problemas para orinar). Pero cuando empece a sentir hormigueo y falta de sensibilidad en el lado izquierdo de la cabeza me alarmé y acudi a urgencias donde mi futura neurologa me diagnostico tras una resonancia. Fue un proceso rapido pero muy impactante." - Ana

"Empecé a notar más cansancio del habitual, a no poder controlar cuando me quedaba rendida y me dormía porque no aguantaba un ritmo de vida normal, todo sumado a dolores y debilidad muscular que no era normal, no me miraron nada por ello. Un día tuve una ligera parálisis facial y parestesias, y tras varias visitas a urgencias por lo que me causaba, me derivaron al hospital, allí me hicieron un TAC y el resultado me hizo quedarme ingresada esperando resonancia que confirmó todo." - Cristina

"Hola! yo empecé primero con una paralización del lado izquierdo de mi cara, eso fue 21 de marzo 2021, me dijeron que era estrés que se me pasaba.....meses depués me levantaba teniendo visión doble, yo dije para mi esto no tiene que ser bueno...me fui a urgencias....y fue ahi cuando empezó meses y meses de gran incertidumbre.... mi padre habia muerto de un tumor en la cabeza por lo que los médicos me mandaron un TAC y resonancia..... No recibi respuesta desde el mes de abril que me hice la resonancia....pasaron los meses y yo fui al médico de cabecera....el me dijo que no tenia nada que todo había salido bien....¿TODO BIEN? abajo ponii probabilidad de enfermedad desminilizante......nadie sabe lo que pase sabiendo que podia tener esa enfermedad.....en noviembre del 2021 me llaman de medicina interna....yo estaba trabajando...... y el medico me dice que en mi resultado aparece probabilidad de esclerosis múltiple....¿HOLA¿ Eso se dice por teléfono sabiendo que estoy trabajando....? Llame a mi madre diciendo lo que me acababan de decir que me harían otra resonancia esta vez con contraste..... Me la hacen y me dicen de nuevo por telefono que tengo ESCLEROSIS MULTIPLE, que me mandaran al neurologo.... A medidos del año 2022 sigo sin cita para un neurologo, por lo que procedo a denunciar al hospital y solicito cambio de expediente a otro hospital... Me ven en Granada y cual es mi sorpresa que al entrar por la puerta el neurólogo me dice " Tu eres la que tienes esclerosis multiple" , persona?¿ como me puede decir eso sin estar seguro al 100% Decidí no ir mas a ese hospital y espera mi consulta con mi neurólogo.....en ese periodo corto de tiempo nos gastamos el dinero para que me hicieran todas las pruebas pertinentes para saber si tenia esa enfermedad....a finales de año 2022 fui ya tratada para la esclerosis multiple COMO ESTOY AL DIA DE HOY? Hago mi vida normal, como sano , hago deporte, evito pensar si la tengo, tomo la medicación 1 vez al año...y no se si tengo en sí alguna secuela de enfermedad , solo sé que estoy bien , que hay visivilizar este enfermedad, que se puede hacer una vida muy normal, yo la hago ." - MARIBEL

"Todo empezó con una temporada de mareos, un par de meses tomando medicación para los vértigos y la cosa parecía que mejoraba, hasta que un día sin motivo alguno, comencémoslos a sentir un leve hormigueo en el paladar. Tras horas de hospital me dijeron que era una sinusitis, a lo cual decidimos mi familia y yo derivar a mi otorrino de siempre para revisar lo que tenia, gracias a que a ella ese diagnóstico no le convencía y decidió mandarme una resonancia y una cita con neurología para descartar. En ese momento descubrí la Esclerosis Múltiple, una niña de tan solo 18 años. Y todo gracias a ella" - Maria

"En diciembre del 2017, a la edad de 27 años, inicié con una inflamación de las amígdalas, no podía tragarme y mi cuello estaba completamente inflamado, luego, apareció una incomodidad en mis ojos, sentía como que andaba con los lentes inclinados (casualmente coincidió con mis lentes quebrados) me los cambiaron y empecé a ver un punto negro, dejé de ver rostros ya que solo veía una mancha negra, perdí la vista por completo en cuestión de 15 días, varios oftalmológos privados me vieron y dijeron no saber qué tenía a pesar de haber hecho fondo de ojo, ingresé al hospital, de emergencia me hicieron pruebas, punción lumbar, me mandaron esteroides y tres meses después (que para mí es un milagro) recuperé la vista. Siete años después, continuo con tratamiento de Avonex, los brotes, son mínimos. " - Hellen

"En agosto 2012 lo que pensé que era jet lag tras haber vuelto de un viaje de 10 horas en avión (vacaciones por eeuu) por hormigueos en las piernas sumado a cansancio resultó ser EM . Fui a consultar con la medica de cabecera que me derivó a urgencias del hospttal , me pusieron un enantium por si era algo de espalda y me querían ingresar pero también hacer una resonancia... como no me encontraba mal me fui a mi casa y me hice yo dias más tarde la resonancia en otro centro ... cuando fui a buscar los resultados el radiologo fue el que me dio el diagnostico al ver las multiples placas que se veian ... Al poco volvi al hospital y ahi Si que me ingresaron para tratarme lo que era mi primer brote . Empecé con INTERFERON pero no fue muy bien , cambié a Gilenya pero tampoco funcionó y en abril 2012 volví a ingresar pero esta vez porque dejé literalmente de caminar ... tras mes y medio salí del hospital ya caminando pero con diagnostico de EM RR AGRESIVA . Ahí cambie de tratamiento a TYSABRI gracias a consultar con el Dr.Montalban que vio mas beneficio que riesgo de iniciar TYSABRI aun siendo jc . Y llegó 2014 y volví a trabajar . Y cuando ya me vio estable en 2016 me plantearon la posibilidad de quedarme embarazada y fue en 2018 cuando nació mi hija . Si hubo borte post parto y nuevo tratamiento (rituximab) pero aqui estoy luchando trabajando y esperando que se nos reconozco el 33% POR EL DIAGNOSTICO DE EM " - MIRIAM

"Me diagnosticaron EM hace 6 años a raíz de un accidente de coche. Tras el accidente tuve visión doble y borrosa. Acudí al hospital más cercano y tras varias pruebas en las que no salían resultados ninguno, se me realizó una resonancia. En ella se diagnóstico esclerosis múltiple. Durante los 10 días de ingreso en el hospital, se me puso un tratamiento de corticoides para la bajar la inflamación y me realizaron punción lumbar para descartar otras enfermedades. Fueron 10 días duros para adaptarme al cambio que llegó a mí vida y cómo iba a ser a partir de ahí. Al tener el alta, tuve un tratamiento subcutáneo, el cuál recogía en la farmacia del hospital y me lo realizaba yo misma cada 48h. A los 6 meses volví a recaer con acolchamiento en varias zonas del cuerpo. Me cambiaron el tratamiento. Comencé, vía intravenosa, 1 vez al mes en el hospital de día. Hasta hoy me va genial con él y no he vuelto a tener brotes. Ahora voy cada 5 semanas al hospital y tardo 5 minutos porque lo hacen vía subcutánea y tiene el mismo resultado que vía intravenosa. La única secuela que tengo es hormigueo en los dedos, muy de vez en cuando. Agradecida de haber tenido las pruebas necesarias para detectar a tiempo esclerosis múltiple y agradecida con poder contar con un tratamiento para llevar mi vida normal." - Soledad

"A mi hija le diagnosticaron síndrome radiológico y no la medican según la doctora porque dice que las drogas son fuertes , que si tuviera 40 si . Tiene 5 lesiones y ha perdido visión de un ojo , mareos, espasmos . Yo le dije a CV la doctora que se están tardando en hacer algo. " - Myriam

"Comencé el verano de 2020 con las abdominales entumidas, tuve varios brotes de parestesias pero no iba al médico por miedo, también veía borroso y dolor de ojo izquierdo me mandaron al oftalmólogo y me dijo que no tenía nada. Hasta que fui un día a urgencias por otra parestesia en la que no sentía mi brazo izquierdo y no le controlaba voluntariamente, comenté que sospechaba (por todos los brotes que llevaba) que podría ser EM, y me dijo el médico de urgencias que imposible, fui a mi médico comentándole todos los brotes y ahí empezó todo el proceso." - David

"En 2016 fui al médico de cabecera porque se me dormía el lado izquierdo de la cara y del torso y me llegaba a la punta de los dedos. Me preguntó que si estaba teniendo una etapa estresante en el trabajo y al contestar que sí, me dijo que era ansiedad. No me prescribió ningún tratamiento. En 2019 tuve la misma sensación en la pierna derecha, pero debido a la respuesta que había recibido anteriormente, no fui al médico. En 2023, se me empezó a entumecer el lado derecho de la cara, del torso y la mano, llegando a perder el control de la misma durante los episodios. La médico de cabecera me derivó a urgencias del hospital, y tras horas de espera en urgencias, el médico opinó que se trataba de un cuadro de ansiedad. Propuso hacerme un TAC para descartar, pero avisó de que podía tardar horas... me dió la opción de irme a casa y no hacérmelo. Me quedé y me lo hice. Al llegar los resultados me ingresaron, después de 13 horas de espera. Horas después me hicieron una resonancia de urgencia. 62 lesiones. No era ansiedad, era esclerosis múltiple. Desde el primer síntoma hasta el diagnóstico habían pasado 7 años." - Altamira

"A los cuatro meses de dar a luz a mi segundo hijo me pesaban mucho las piernas y me costaba andar, mi médico de cabecera me mandó al traumatologo pensando que tenía un pinza miento. Al año y medio me empecé a caer, no era capaz de apoyar el pie derecho porque era como que desaparecía. Le pedí a mi médico que me mandara al neurólogo y este me mando resonancias. Por fin mi diagnóstico en 2016, Esclerosis Múltiple, y tratamiento. Por fin sabía lo que tenía !" - Marta

"En 2017 se me empezaron a dormir los pies después de un viaje a un sitio con mucha nieve, pensé que tendría algo que ver el frío, pero la sensación fue subiendo hasta llegar al ombligo. Todas las piernas dormidas (con movilidad) y cada paso era horroroso, dolor, hormigueo... En atención primaria me dijeron "esto que me estás contando es muy raro, vamos a hacer una analítica y con suerte, cuando vuelvas, ya se te ha pasado". Al año, se repitió el brote, mismo resultado en atención primaria. Qué raro, no sé qué puede pasar, vamos a hacer analítica, etc. Me pasó algunas veces más pero no fui al médico! Me daba la sensación de que no me creían, tenía miedo de ir, que no me creyeran ni hicieran nada otra vez más y acabar en psiquiatría! Los brotes empezaron a cambiar y pasaron a ser neuritis ópticas. Atención primaria me mandaba a oftalmología con carácter urgente (4 meses más tarde) y allí me "echaban la bronca" porque las gafas que llevaba estaban para cambiar, que tenía otra graduación (gafas con menos de 6 meses de antigüedad que estaban perfectamente antes de las neuritis y además, que no me había cambiado la graduación en años). Además de eso, me decían que estaba todo bien y no sabían qué me había ocurrido. La última neuritis ocurrió 4 meses después de la anterior y decidí ir a urgencias. Allí me mandaron a casa porque "estaba todo bien" y me enfadé muchísimo, tanto que el doctor me citó en consultas externas 6 días después. Allí, tras un par de pruebas, me mandaban a casa otra vez!! Con mi enfado, el doctor que me atendió consiguió convencer a su jefa para hacerme una prueba más, aunque según ella, "no tiene nada, que se vaya a su casa"... En la última prueba me detectó algo que no debía ser así... Acabé ingresada con mil pruebas y un posible diagnóstico, en 2022. Diagnóstico que se confirmó unos meses después y ya empecé el tratamiento. Hasta el último brote, a nivel físico me encontraba genial, a día de hoy, he perdido mucha calidad de vida... Y esto es algo que ninguna institución lo ve. Según el centro de valoración tengo un 20% de discapacidad, pero yo no llego a media tarde ningún día. La energía me da justa para trabajar (con adaptación al puesto de trabajo) y no puedo "vivir", solo sobrevivir... Es muy triste tener que luchar cada paso y que encima te vayan poniendo obstáculos, cómo si no fuera suficiente con los obstáculos que te pone delante la enfermedad." - Ruth

"La verdad que tuve mucha suerte en mi diagnóstico, como tenía migrañas como control me hicieron un TAC de ahí al ver un quiste (que resultó ser de nacimiento) para controlarlo me hicieron una resonancia y me dijeron que sería EM antes incluso del primer síntoma, al observar las primeras lesiones así que prácticamente llevo un diagnóstico y tratamiento desde el momento 0." - Jenniffer

"Me acabo el carácter y mis hija s y marido me hacharon de la casa! " - Fabiana

"Me la diagnosticaron a raíz de perder la visión del ojo derecho, la cual no he recuperado ni recuperaré por qué el primer brote antes de saber lo que tenía me ocasionó tres lesiones en el nervio ocular, llevo desde 2020 con la enfermedad y con cuatro tratamientos diferentes los cuales no me han ido bien y hace un mes me encontraron lesiones nuevas en la médula las cuales ahora van a estudiar. Juntos somos más fuertes " - Nika

"Mi diagnóstico fue muy rápido, en cuestión de una semana ya me dijeron que era muy probable que la tuviera" - Virginia

"Se me empezó a dormir el lado izquierdo y se me puso un pitido intenso en el oído. Me dijeron que era una enfermedad desmielinizante, y después de una resonancia y punción lumbar lo pusieron un nombre Esclerosis Múltiple, por mi cabeza pasaban imágenes de todo tipo, sillas de ruedas, gente con perdida de memoria...estuve ingresada, corticoides a lo loco y fui mejorando. Mi vida continuó como si no hubiese pasado nada, realmente no era consciente porque había mejorado. Pero después de este brote llegó uno en la médula, me dió muchísimo miedo y empecé a ser consciente de lo que era la enfermedad, Ahora llevo un tiempo con ansiedad, con miedo a salir a la calle y mareos y desequilibrio. Voy a terapia, tomo mi medicación de esclerosis, y poco a poco conseguiré centrar mi cabeza. Por el brote en la médula, con medicación pasó y no estoy mal. Ánimo a todos mis compañeros de este largo viaje." - Un@

"Tenia la suerte de tener un trabajo que me encantaba (directora comercial internacional) desde hacía apenas 4 meses y solo tenía 25 años. Estaba preparándome una presentación importante para la empresa cuando empecé a ver borroso. Porque tenía un viaje organizado para el puente de diciembre, decidí ir al oftalmólogo. Lo achacaron al agobio y estrés. Me fui de viaje y, llegué a perder la visión completa del ojo izquierdo. Directamente fui al hospital y, no salí hasta 21 días después con el diagnostico de EM. Lo que más me preocupaba en ese momento era recuperar la visión (incierto). Parecía que la enfermedad la había tenido alrededor de 5 años y nunca había sentido nada. 1,5 años después, sigo sin reconocer ningún síntoma anterior al diagnóstico. Se necesita mayor visibilidad para captarla a tiempo." - Amparo

"En un momento de estrés laboral perdí la vista de manera aguda en un solo ojo al despertarme una mañana. Al acudir a urgencias del hospital y realizar todas las pruebas oportunas, el servicio de oftalmología me derivaba a neurología y neurología me derivaba a oftalmología sin comprender el origen de mi pérdida de visión. Una resonancia magnética cerebral unas semanas más tarde fue certera y clarificadora. Tenía esclerosis múltiple. El tratamiento empezó muy pronto gracias a la rapidez de las pruebas. " - Mery

"En 2015 comencé con los primeros síntomas. Se me durmieron las manos y tenía fuertes calambres, pero en las resonancias no se vio nada. Un par de años después fueron mis piernas las que se durmieron y más de lo mismo. Hasta ese momento el diagnóstico se limitaba a %u201Cansiedad%u201D. Fue ya en 2018 cuando a raíz de dormirse mi cuerpo de pecho para abajo ya aparecieron las lesiones en las resonancias. Fue un 28 de diciembre, qué inocentada. Pero ese día sentí paz por fin. Le ponía nombre a lo que me pasaba y podía saber qué esperar. Así que con la mejor actitud posible acepté mi mochila. Unos días esta mochila pesa bastante, mientras que otros es liviana. Pero ni el peor de los días cambia mi actitud. Total, me ría o llore, va a seguir conmigo, de momento. Tuve que abandonar una de mis pasiones: tocar el violín. Pero aprendí a hacer cosas nuevas a raíz de la EM que seguramente antes no me habría planteado. A día de hoy intento disfrutar al máximo de cada momento. " - Paqui

"Si te acaban de diagnosticar, respira profundo, cálmate y piensa en la EM como algo más de tu vida, con tranquilidad, y calma, procura que los impedimentos que llegues a tener te los marque la enfermedad cuando sea que lleguen, no tu mente, no te autolimites antes de que las cosas lleguen a pasar. Hace casi 30 años que la EM está conmigo y los tratamientos han avanzado tanto que parece una enfermedad diferente, el miedo hay que dejarlo fuera de nuestras vidas. " - Fe

"Primero apareció un acolchamiento en medio cuerpo, al que trataron como "ansiedad". Año y medio después, mi visión del ojo derecho desapareció, veía completamente oscuro, pasé tres veces por oftalmología, hasta que me derivaron a neurología. Entonces, con 17 años, cinco días de ingreso y muchas pruebas después, salí con el diagnóstico que me acompañaría toda mi vida, la Esclerosis Múltiple. " - Marina

"Me diagnosticaron esclerosis múltiple con 29 años, al principio en el hospital no sabían que me estaba pasando y me trataron como si me hubiera dado un ictus, hasta que cuatro días después me hicieron la resonancia y descubrieron lo que realmente era, al tardar esos días medio cuerpo se me quedó paralizado, y pasé por varios tratamientos hasta que dieron con el que empezaron a remitir los síntomas. Nadie me explicó que era esa enfermedad.Pasé 7 meses en un centro de rehabilitación neurológico y gracias a ellos volví a andar y a mover mi brazo." - María

"Lo mío empezó hace 12 años lo catalogaron como una discapacidad después de 8 años me dijieron que posiblemente tenga esclerosis múltiple y hace 2 años me dijo mi dra. Tratante que efectivamente tengo EM mi síntoma siempre a sido la falta de equilibrio empecé con eso." - Diego

"Buenas mi nombre es Alberto, tengo 39 años y tengo dos hijas y me diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva hace 4 años, justo cuando estába trabajando muchísimo para poder llegar a los pagos de la casa que nos habíamos comprado, para mí ha sido muy duro, ya que los pagos que teníamos no me han permitido parar, y he tenido que seguir trabajando realizando horas extras y trabajar muchas semanas 7 días, Durante ese proceso he vivido la aceptación de la enfermedad, un duelo duro en mi interior, y sigo intentando que la persona que está a mi lado lo entienda, es difícil. Ahora me encuentro estable pero mi pierna no es la misma. Intento mantener mi alegría y que ella haga más fácil todo y sobretodo mi familia que me da fuerzas para seguir luchando " - Alberto

"El día que cumplía 33 años, al despertarme y apoyar los pies en suelo un acorchamiento en las plantas apareció. Durante 20 días los síntomas sensitivos iban in crescendo más una visión borrosa del ojo derecho. Intuía que podría ser esclerosis ya que soy fisioterapeuta y conozco por clínica esta patología. Acudí el día antes de hacerme una resonancia en mi hospital de trabajo a urgencias porque ya no aguantaba los síntomas. Solamente quería que me confirmaran la enfermedad porque a nivel mental piensas también que puede ser algo peor . El diagnóstico fue rápido y la actuación para abordar el brote también. Me pusieron medicación al mes siguiente. Llevo 3 años con esta compañera de viaje y estoy muy estable, gracias a Dios. Esto hace que valores muchísimo cada día y cada momento. Como bien dice el lema de este año por el día mundial , al primer síntoma, el tiempo es oro. Una frase que refleja fielmente mi estado. " - María

"Cuando me diagnosticaron la verdad que me quedé en blanco sin saber que hacer cuando me monte en el coche reaccioné y la verdad que estuve varios días hundido a solas y con la familia otra cara para que no se dieran cuenta de este mal trago Automáticamente no me cuesta hablar sobre esto con la gente de mi alrededor y cambio rápido de tema La verdad que es muy complicado y viendo como cada vez estoy peor físicamente " - Eliezer

"Pues pasas por barias fases. La de no pasa nada Estoi perfecto. La de me quedaré en silla de ruedas . Y la de con todo puedo. No vivo con em la em vive con migo " - Esteban

"Mis primeros síntomas (migraña, incontinencia y visión borrosa) fueron tratados por ansiedad. Insistí mucho tiempo en que algo no iba bien y nunca fui derivada a un neurólogo 5 años después, con diplopía,espasticidad y otros síntomas añadidos, fui atendida por la doctora A.B. Caminero y la enfermera Mercedes. Doy las gracias a estas mujeres que me ayudaron a ponerle nombre a todo lo que me está pasando y darme toda la ayuda que está en su mano, después de estos años tan difíciles. Os llevo en el corazón." - Libertad

"Hola a todos Soy Astrid Vergara Me diagnosticaron la enfermedad a los 19 años el día 10 de diciembre del 2022 Ya tenia síntomas de la enfermedad y uno de los síntomas es la visión y si justo en mi ojo izquierdo veo todo borroso es por eso que uso lentes aunque aveces no quiera, también otro síntoma es la parálisis pero a mi me dio parálisis facial, justo 3 días antes de mi cumpleaños, a mi no me importó que mi cara esté por la mitad moviendo y el otro no, yo igual lo célebre, ta después estaba con tratamiento que me ponían agujas por toda la cara. Y al principio yo no sabía que podría existir una enfermedad así, y si me chocó al principio al ver que está enfermedad no tiene cura... Yo al ver leído que los que tienen esa enfermedad solamente duran 7 años menos, yo rompí en llanto silencioso... Me tuvieron que hospitalizar por urgencias entré el 15 de diciembre y salí... el 24 de diciembre... Creí que ya hiba a acabar todo allí pero no, los doctores me dijeron que tengo que estar aplicando me una inyección interdiaria que sería entre los muslos, brazos y estomago para eso tengo que evitar consumir drogas, bebidas alcohólicas, chatarra, estar parada o caminar mucho tiempo, siento que es lo que todo joven le gusta. Pero bueno voy bien creo que lo estoy haciendo bien, no tengo ningún problema, solo unos días que duele, nada más. " - Astrid

"No sabía que podría existir una enfermedad así, me dio mucha pena por tener esta enfermedad y a tan temprana edad, tengo 19 años. " - Astrid

"Yo tengo síndrome Raynoud desde hace tiempo y el primer síntoma que tuve como tal de la esclerosis lo tuve hace 8 años. En todo este tiempo he estado yendo a reumatólogos para que me examinasen el síndrome Raynaud. Cuando me examinaban, decía que aparte de la sensación de frío tenía la sensación de corcho y manos dormidas y los pies lo mismo, a veces falta de sensibilidad y me decían que eso no era síndrome Raynaud e incluso en un informe llegaron a poner que se aconsejaba derivación al neurólogo, cosa que nunca tuvo lugar. Por otra parte, los traumatólogos han estado unos 5 años y medio buscándome un pinzamiento en el nervio ciático. Yo por mi cuenta he estado yendo a osteópatas, acupuntores y demás profesionales, para que me diesen alguna solución que no me daban en la Seguridad Social. Hasta que finalmente fui por mi cuenta a un neurólogo pagué una resonancia sin tener seguro privado y con esa resonancia ya fui al neurólogo de la Seguridad Social en enero de 2022 y fue cuando, después de seis años, me diagnosticaron la esclerosis múltiple. En ese momento lloré de rabia y de impotencia por el mal trabajo realizado por reumatólogos y traumatólogos. Y aunque parezca raro, sentí alivio. Ya tenía un diagnóstico y un posible tratamiento. Nunca he llorado por la esclerosis. La mía es la primaria progresiva. Ahora mismo tengo 47 años y me encuentro, anímicamente, en uno de los mejores momentos de mi vida. Vivo de otra manera. Soy feliz." - Roberto

"Empecé con visión borrosa y me temblaba el ojo , los médicos me decían que era una infección de oído y que no tenía importancia , hasta que fue a más y no veía del ojo izquierdo , pasaron muchísimos meses hasta que me diagnósticaron esclerosis múltiple gracias a un médico privado nos dimos cuenta !! He tenido varios brotes la parte izquierda no me la siento igual que la derecha pero sigo con actitud positiva intentando llevarlo lo mejor posible !!" - María

"Desde muy joven, 16-17 años, tenía episodios de vértigos. Los sigo teniendo en ciertos momentos. También un grado de inestabilidad. Un día me levanté con hormigueo y falta de sensibilidad en una mitad de la cara. Creyeron q ue me estaba dando un parálisis facial, pero al día siguiente en la mitad contraria del cuerpo tenía las mismas sensaciones. Con una resonancia me diagnosticaron súper rápido, la verdad. En dos días. Llevo ya 16 años." - Davinia

"Mi diagnóstico de la EM fue todo lo caótico y menos pensado para mi vida. Fue un aprendizaje, una ola de realidad frente a todo lo que se venía. " - Isa

"Notaba hormigueo en los pies i mucho cansancio, No tenía la misma fuerza en las piernas,, La sensibilidad de las dos no era la misma cuando nadaba, después de un año de pruebas supe que se trataba de Esclerosis Múltiple..Después de 6 años tuve un fuerte brote medular y me medicaron a partir de entonces. " - Begoña

"Mi diagnóstico de EM llegó hace 3 años, aunque el primer brote sucedió en plena pandemia. Tuve que esperar 6 meses desde el primer brote hasta el diagnóstico, porque era la primera lesión que se venía en tomografía y el líquido de la columna en la punción no era concluyente. Fueron los peores 6 meses de mi vida. Pensaba que me podía morir, que llegar a ser una carga para mi familia o que no podría valerme por mi misma. Pero, con el tiempo, te das cuenta que esta enfermedad no es la de las 1000 caras porque si, que depende mucho de la celeridad con que te diagnostiquen y del tipo de tratamiento que sigas. En mi caso, ahora mismo, la enfermedad está detenida, sin brotes desde que inicié la medicación hace 3 años, y estoy intentando ser mamá. Hay que asimilar que nos tenemos que cuidar un poco más pero yo sigo una vida totalmente normal. Hay síntomas que tengo, por supuesto. El calor me afecta muchísimo y tengo días que el agotamiento es extremo. No es cansancio normal por trabajar (hay gente que te lo dice), si no agotamiento extremo. Lo más difícil a veces es la incomprensión de la gente. Yo tengo la suerte de tener personas a mi lado que entienden y comprenden esta enfermedad, pero sigues viendo que en muchos casos, cuando tienes síntomas incapacitantes que no te permiten llevar ese di tu vida normal, no lo entienden. Bajo mi puesto de vista, esta enfermedad debería conllevar discapacidad desde el diagnóstico, no esperar a que se tenga una discapacidad permanente. Porque esta enfermedad discapacita en momentos puntuales también, y se entendería mucho mejor a nivel laboral o familiar si con el diagnóstico llevará consigo una discapacidad, aunque fuera mínima, y revisable. Mucho ánimo a todos, guerreros y guerreras." - Sandra

"En el año 1982 después de 2 años de pruebas y dudas, solo quedó la EM, afortunadamente hoy hay un abismo " - Fernando

"Hola buenos días, fui diagnosticada en 2021 , consulté a mí médico de familia por presentar un hormigueo en la cara en lado izquierdo y hormigueo y perdida de sensibilidad en pierna izquierda y fui remitida a neurología y allí me hicieron resonancia cerebral y con la punción lumbar se dió el diagnóstico, nunca pensé que fuese la EM y para mí fue un choque muy fuerte aceptar el diagnóstico, he estado muy bien atendida medicamente desde ese momento, estoy recibiendo tratamiento cada 6 meses y la verdad me siento mucho mejor, aunque tengo días mejores y peores , pero puedo moverme , estoy segura que podré tener una calidad de vida mucho mejor gracias al tratamiento, me siento afortunada por tener mi tratamiento y poder estar estable hasta el momento, emocionalmente tengo aveces bajones , avtces me encuentro sola y puenso en cuando esté mas mayor, tengo 54 años y en esto es en lo que mas puenso y me ebtra mucha incertidumbre porque ahora me siento bien pero mas adelante no lo se , gracias " - Marta

"Yo tuve una Melitis en 2012 sin causa aparente y me trataron para controlar la inflamación. Completaron el estudio con resonancias, analíticas y punción lumbar, pero no me diagnosticaron. Después de 11 años de seguimiento neurológico, nuevos síntomas, un montón de resonancias con nuevas lesiones, seguí sin diagnóstico. En Septiembre de 2022 empecé a darme cuenta que me fallaba una pierna, que me costaba caminar. Tuve que acudir varias veces a urgencias y cambiarme de hospital para que me dieran el diagnóstico de EM en Marzo de 2023. Aún hoy no estoy estable, la enfermedad sigue progresando%u2026 Diagnóstico precoz ya!!!!" - Sonia

"Después de que el traumatólogo me encargara un corsé a medida para la espalda, para rectificar una desviación de columna, que era a la que achacaban el entumecimiento y hormigueo de las piernas. Una consulta interna suya con el neurólogo, una punción lumbar, y las pruebas oportunas, determinaron el diagnóstico, con lo que las primeras hipótesis estaban equivocadas. Así comenzó el primer tratamiento de choque para el primer brote, y el primer contacto de mi cuerpo, con el mundo de los corticoides." - Javier

"Soy una de las afortunadas a las que el diagnóstico llegó muy rápido. Tenía síntomas raros pero nada importante ni incapacitante, pero justo por eso no acudí al médico, aunque ya tenía la mosca detrás de la oreja con que algo pasaba. Un día empecé con un vértigo muy distinto a todos los que había tenido y, tras tratármelo comenzó la visión doble. Mi médico de cabecera me derivó a urgencias al hospital para acelerar que me viera un especialista (plena pandemia), y allí la primera neuróloga que me vio ya sabía qué me pasaba aunque no me lo dijo porque por supuesto necesitaba pruebas para confirmarlo. Una semana después ya tenía mi diagnóstico de EM. No puedo estar más agradecida tanto a la neuróloga como a mi doctora del centro de salud y por supuesto a todo el equipo que hizo que mi estancia en el hospital fuera mucho más llevadera a pesar de ser una situación dificil y no poder recibir visitas." - Irene

"Desde 4 de carrera veía pantalla de clase borrosa, fui al oftalmólogo me pusieron gafas por miopía (0,5), luego sentía síntomas raros como hormigueos, el abrazo alrededor de abdomen, pero era intermitente duraban poco y pensé que era por nervios y seguro le pasaba a todo el mundo.. En 1997 con 23 años perdí vista total ojo izquierdo, me hicieron RMN y vieron manchitas compatibles con enfermedad desmielinizante tipo EM pero dijeron q había que esperar a ver si me pasaba algo más. En 2006 me hice esguince pierna izquierda, (tenía sensación rara en pierna) y nunca volví a caminar bien. 2007 ingreso por, posible brote pierna izgda y POSIBLE EM. . Decidí embarazo tuve a mi hijo, Durante embarazo mejoré pero en puerperio fatal, neurólogo me prescribió escitalopram, después de unos meses ya se dio cuenta que necesitaba tratamiento, empecé con COPAXONE. Bueno la enfermedad ya había avanzado mucho, ahora estoy en silla de ruedas. Si todo hubiese estado más controlado desde 1997, ahora estaría mejor... pero no se sabía tanto, ahora mi discapacidad es fruto de las secuelas de brotes no tratados a tiempo. Pero yo creo que se quedará como enfermedad crónica pq hay muchos tratamientos diferentes, ahora faltan tratamientos remielinizantes. Muchas gracias por leerme." - Covadonga

"2008: Cosquilleo en brazos. Dx varicela Zoster. (Médico General) 2010: Cosquilleo en brazos. Dx tensión muscular. (Ortopedista) 2015: Dx Varicela (Dermatóloga). Dx. Vértigo Postural por mareo. (Neuroaudióloga) Me refiere al Neurólogo. 2016: Dx Esclerosis Múltiple (Neurólogo) 2017: Inicio tratamiento en el hospital La Raza en CD MX " - Erika

"Yo tenía mala visión por un ojo y veía distintos colores en un ojo y el otro." - Jose

"Tras años sin un diagnóstico, llegó por un accidente y una resonancia magnética. " - Concepcion

"Una mañana me levanté y no noté la pierna derecha . Fui al hospital después de pasar por el centro de salud y ¡que gran suerte la mía !.Una médico joven de mi pueblo , compañera del cole de mi hermano .....lo tuvo clarisimo a los 10 min de hablar conmigo, sabía que había algo neurológico y fue a hablar con el Neurolo que estaba pasando consulta. A partir de ahí empezaron todas las pruebas para ponerle un nombre . Pero tengo que darle las gracias , en 3 meses pude ponerle nombre y empezar el tratamiento ." - Cristina

"Fue hace 30 años y no sabíamos casi nadie nada de esta enfermedad ya que no teníamos Internet etc. Mi pregunta al neurólogo cuando me lo comunicó fue si se podía "operar"....está claro que había mucho desconocimiento. " - Conchita

"Perdí la sensibilidad en el lado derecho del cuerpo y tenía descargas eléctricas que me lo cruzaban de arriba a abajo. Tras 15 días ingresada me hicieron la punción lumbar y me dieron el diagnostico" - clau

"Hace 10 años. Veía borroso x un ojo y un destello en el centro. En urgencias de oftalmología del Hospital La Fe de Valencia me dijeron q no veían nada raro y me derivaron a neurología. Ahí ya supe q algo no iba bien pq yo no veía como tocaba. En ese mes empecé a notar calor en la taza del wáter de una pierna, fatiga pronunciada, el frío de la ducha me dolía,...hasta q una mañana no podía levantar una pierna. Me fui de nuevo a urgencias del Hospital esta vez de Manises (q era el q me tocaba) y ya me dejaron ingresada. Punción, resonancia y resultados. Así q en menos de un mes ya lo tenía. En mi caso fue claro pq eran muchos síntomas compatibles y me atendieron como tocaba desde el principio, y decir q en ningún momento le restaron importancia x ser mujer. Me llevan en la Fe pq es unidad de referencia y la mía empezó muy agresiva. Agradecerles a todos los médicos la atención q recibí y sigo recibiendo pq fue y es perfecta. Muchas gracias." - Esther

"Recuerdo que era 18 de agosto y había mucho calor. Me acosté normal y me desperté ciega de un ojo. Lo primero que hice fue ir al oculista, pensando que sería algo del ojo, pero me remitió al hospital. Allí me hicieron pruebas, y me subieron a planta... El susto crece en este momento, y tras 5 días ingresada, haciendo mil pruebas recuerdo preguntar al neurólogo si era un tumor cerebral y si me iba a morir. A día de hoy, 13 años después, intento no darle más importancia de la que tiene ;) somos "amigas" y convivimos, yo no hago lo que no le gusta y ella no me molesta." - Carmen

"El primer brote lo tuve a los 18 años, se me quedó todo el lado izquierdo dormido, todavía no existía la resonancia magnética y poco se sabía de la enfermedad. Así pase años hasta que en el 2005 y me hicieron la primera resonancia y ahí se vio la enfermedad. No obstante llevo 40 años con ella , épocas con tratamiento y otras no ( por decisión propia) Actualmente tratada con Macerclam y vida prácticamente normal " - Maria

"Gracias por acompañar, siempre adelante!! Claro que respetando todos nuestros momentos, cuando no podemos, esperar y aceptar hasta ver que sucede y acomodarnos otra vez . Abrazo " - Silvia

"Yo sentía cómo si se me clavaran agujas en las plantas de los pies y no podía andar correctamente a parte de un ligero entumecimiento en las piernas. Decían que podía haber hecho un mal gesto y por eso se me dormían las piernas.. La verdad que al ser una enfermedad con tantos síntomas diferentes cuesta diagnosticar precozmente." - Susana

"Mi diagnóstico fue mayo junio del año 1999. Soy Maestra jubilada por Discapacidad total. Ese año antes de Semana Santa mi Directora de la Escuela me dijo que algo tenía que hacer pues me encontraba como engripada.Tenía a un Compañero y amigo que ahora hace 2 meses que falleció que me llevaba de la Escuela hasta la parada del ómnibus. En ese entonces vivía en la ciudad de Minas, Lavalleja, Uruguay,hacía 234 kilómetros por día para llegar a mi Escuela 171 de Empalme Nicolich,Canelones. Como le decía a mi amigo y Compañero fue el primer Uber del Uruguay,él daba una vuelta de más de 20 kilómetros para llevarme hasta la parada del ómnibus y que llegara a mi casa para poder atender a mi familia esposo e hijo de 4 años. Me hicieron todos los estudios que en ese momento había: evocados auditivos y visuales,análisis de sangre,estudios eléctricos, Resonancia Magnética y por último la punción lumbar,que fue donde me enteré que tenía Esclerosis Múltiple, "la enfermedad que nunca duerme". Se que por ahora NO hay ningún remedio, espero que aparezca alguno para no pasar,no yo sino para las y los otros pacientes que se le diagnostique esta enfermedad. Lo que quisiera es tener una mejor calidad de vida. En este momento tengo 62 años." - Alicia

"Mi diagnóstico fue muy tardío, después de dos años luchando con los síntomas, y sospechando ya cuál podía ser el diagnóstico. Una neuróloga n.me dijo que eran síntomas inventados y si está pasando por una mala racha me recetó fluoxetina para la depre. Busqué otro profesional y después de unas pruebas, no había lugar a duda, era EM y ya estaba bastante afectada " - Esther

"Después de perder visión y no acertar con las lentillas decidí operarme por láser. Después de la láser un ojo no mejoraba y empezaron los mareos. No mejoraban con nada. Como pensaban que podrían ser migrañas me derivaron a la neuróloga. En plena pandemia recibí varias llamadas de la neuróloga y en la última llamada les comenté que empecé a sentir como si me clavaran agujas en las piernas. Rápidamente me hicieron una resonancia y aparecieron las lesiones. Las posteriores pruebas solo confirmaron la esclerosis múltiple." - Sonia

"Llevaba 12 años con visión borrosa de forma intermitente y sin un diagnóstico claro. Con 35 años y cuando estaba inmerso en una época con mucho estrés e intensidad por cargas laborales y personales, un día comencé a sentir hormigueos en las piernas, también se me adormecían y tenía muy poca fuerza, me fallaba el equilibrio. Mi médico lo asociaba al estrés, rechacé el tratamiento a base de ansiolíticos y antidepresivos, ya que estaba convencido de que había una causa biológica detrás de estos síntomas y mi cabeza estaba perfectamente amueblada. Unas semanas más tarde esos signos se trasladaron a todo mi cuerpo, notaba adormecida toda mi piel, me movía con excesiva lentitud y apenas podía realizar tareas básicas como atarme los zapatos, fregar los platos o escribir un correo electrónico. Ir a trabajar y esconder los síntomas fue muy difícil. Los médicos seguían asociando esta sintomatología a trastornos mentales, aumentando así el tratamiento con ansiolíticos y antidepresivos, el cual volví a rechazar. Fue muy difícil sobrellevar aquella situación, tenía que remar muy fuerte y a contra marea solo. Gran parte de mi entorno apostaba por un cúmulo de estrés también. Pasé mis primeros brotes de esclerosis múltiple, sin tratamiento y tratando de recuperar la movilidad por mí mismo. Cuando la situación era insostenible, fui a urgencias, donde tampoco consideraron oportuno hacer una resonancia magnética que hubiera dado mi diagnóstico, todavía recuerdo las palabras del doctor tratando de quitarle importancia al asunto, ¡me sentía completamente discapacitado! Cuatro meses después conseguí las pruebas y el diagnóstico, el mismo día que diagnosticaron a mi padre de cáncer, un 14 de diciembre. Por suerte y desde entonces, no hemos dejado de luchar día a día consiguiendo mejorar en muchos ámbitos, aceptando otros y aprendiendo a vivir esta nueva realidad. " - Nacho

"Perdí la sensibilidad en la pierna izquierda. El medico de cabecera me remitió al neurologo quien ne mandó hacer una resonancia y una punción lumbar. El diagnóstico fue EM" - Ana

"A las 18 años me dió una parálisis facial, a los 22 comencé con el hormigueo en brazos y barriga, me dijeron que era una rectificación... A los 33 años me hicieron una punción lumbar porq una Resonancia mostró unas imágenes y de ahí me dijeron tienes ESCLEROSIS MULTIPLE" - Grecia

"Todo comenzo con la sensación de cosquilleo en mi emisferio derecho al punto de perder la fuerza en mano y pie, todo llegaba despues de un muy fuerte dolor de cabeza, con el tiempo pasaba algo y la sensación desaparecia hace 3 años mi visión se oscureció, acudí al medico y de allí me remitieron a neurologia desde de mi primer resonancia me pidieron que me fuera para emergencias que en mi cerebro habían mucho daños, llevo dos años y medio con el diagnostico, mi vida cambio de cielo a tierra y nada fue malo soy consciente, mi diagnostico me hizo conscie%u2078nte " - Efren

"Durante años fui al mi médico de cabecera diciendo todos los síntomas que iba teniendo y el cansancio que sufría cómo estaba diagnosticada de enfermedad de Crohn todo lo acusaba a esto. El diagnóstico llegó según mi neurologa 10 años tarde un día me quedé totalmente paralizada sin poder caminar y me recomendaron ir a neurologia. Ahí estaba ella la EM." - Belén

"Tardaron 10 años en darme el diagnóstico%u2026en el tercer brote me hicieron una resonancia magnética y más pruebas%u2026cuando fui a la cita., los neurólogos no usaron la palabra EM solo que a partir de ese momento me verían cada 3 meses en el hospital y que a la salida me dieran cita%u2026así que fue la administrativa que me dijo en septiembre con la doctora%u2026.para seguimiento esclerosis múltiple%u2026.me encerré en el baño y no paraba de llorar%u2026.10 años acudiendo a urgencias y tratándome para la ansiedad %u2026..si veía doble me fallaba la pierna y tenía mucha fatiga" - Lola.

"Todo empezó hace casi 3 años. Baje de peso, tuve problemas intestinales por culpa del estreñimiento. Hace un año empezó las incontinencia, tanto urinarias como fecales. El diagnóstico por los médicos fue que no tenía nada patológico, que igual era colon irritable o ansiedad. En el tema urinario lo mismo que podría ser por ansiedad o estrés que hiciera ejercicio con bolas chinas. El pasado mes de febrero empecé a ver borroso por el ojo derecho. Fui al oftalmológica y me dijo quera algo neurológico. Me hizo un tac en la privada pagando y se vio varias lesiones y me fui a urgencias del público. Después de varias horas haciéndome preguntas y revisandome la movilidad, me dijeron que creían que tenia esclerosis multiple. Ese mismo día en urgencias me realizaron la puncion lumbar y me sacaron analíticas. A los 20 días. Confirmado tengo esclerosis multiple con 26 años." - Maria

"Tuve problemas a trotar, luego al caminar y después perdí la fuerza en el brazo izquierdo. Gracias a Dios y a la neuróloga me dieron el diagnóstico certero luego de 21 días de hpspitalización dónde luego de lucha judicial me hicieron la aplicación del medicamento Lemtrada o Alemtuzumab. Gracias a Dios estoy como si no tuviera nada en cuanto a mi movilidad física (me encanta trotar y lo puedo hacer sin ningún tipo de inconveniente) pero si sé que tengo algunas falencias cognitivas." - Mario

"Hola!! tengo 44 años y me diagnosticaron EMPP hace 7, y parece que la tengo desde hace 14 años. La verdad es que todo mejora desde el diagnóstico porque todas esas "cositas" que te pasan y que son una carga en tu día a día, tienen un nombre y apellido y existen hábitos de vida y tratamientos que harán más fácil llevar esa carga. Cierto es que es duro encajar los apellidos de la enfermedad y el futuro, pero si sabes pedir ayuda, cómo trabajar psicológica y fisicamente en la mejor versión de ti, te rodeas de personas que te quieren y te priorizas, todo se hace menos cuesta arriba." - Mercedes

"Fui al traumatólogo porque tenía un hormigueo constante en la planta de los pies y la imposibilidad de correr, me hicieron resonancias, radiografías, electromiograma....todo perfecto, me dijeron que todo estaba bien y dejaron de tratarme. Dos años más tarde empeoré ya casi no podía andar y sufría muchos dolores de espalda, decidí ir a un médico privado, este me derivó al neurólogo el cuál hizo un gran trabajo y descubrió que tengo EM PRIMARIA PROGRESIVA, ahora estoy en espera del tratamiento, pero después de tantos años y de una primera mala experiencia, puedo ponerle nombre a todos los síntomas que tenía." - Lorena

"Hola lo mio fue perder la vista en un ojo fui a la óptica y me pusieron un cristal prisma en las gafas pero me dijeron que fuera al neurólogo tengo EM desde el año 2003 " - Jesús

"Todo comenzó un día al volver del instituto que mis piernas no querían ir al ritmo del que yo quería y por las mañanas me dolían los tobillos y tenía la sensación de que no me aguantaban de pie . Por lo que el médico me derivó a traumatología, haciéndome pruebas de todo tipo y sin resultados. Hasta que con el tiempo me mudé, cambié de médico de cabecera y describiendo los síntomas me explicó lo que "podía" ser me mandó al neurólogo. Pero pasaron varios años " - Raúl

"Buenas noches, en mi caso comencé a tener urgencia constante de ir al baño con muchas ganas de orinar. Me diagnosticaron de vejiga hiperactiva. Y sobre seis años después empecé a notar que no veía bien con un ojo. En urgencias me recetaron colirio, pese a decirle que otras veces había tenía conjuntivitis y nunca me había pasado igual, no ver bien. Tuve suerte de ir al hospital y me vio una oftalmóloga que tras varias pruebas, me dijo que pensaba que tenía esclerosis múltiple. Y ahí empezó todo hasta que mi neurólogo por precaución me mandó el tratamiento. Muchas gracias por la labor que hacen. Un saludo." - Paqui

"Hace 32 años, un día como el de hoy, fue en Mayo o Junio (no recuerdo muy bien el día) recibí el diagnóstico de E.M. Allá por el 1992 con 19 años, no sabía bien que significaba, no entendía que sucedía, ni que podría suceder en el futuro, aunque fué la confirmación de los síntomas que comenzaron por el mes de Abril. Tampoco recuerdo en que momento exácto de cuando comenzó, sí el primer síntoma, por lo menos el que pude entender que algo muy raro sucedía (no todos los síntomas son fáciles de observar). Comencé a ver doble, recuerdo como si fuera hoy, ver una lámpara sobre una mesita, y la misma lámpara arriba a la derecha. Lo primero ir a ver un oftalmólogo (había tres médicos), luego un Neurólogo, y comenzar estudios. Los habituales, Sangre, unos que nunca había escuchado, %u201CPotenciales Evocados%u201D, y algunos más que me debo estar olvidando. Aún no existía, o tal vez era muy costoso, pero en esa época no hubo Resonador Magnético. La confirmación con extracción de líquido Cefaloraquídeo. Luego una reunión con el Neurólogo, que me entregó unas hojitas en donde explicaban algunos temas referidos a la EM, que igual, no llegué a entender que significaban. Y ahí empezó este camino. %uD83D%uDE09. " - Martin

"Buenas, yo comencé con perdida de fuerza en una mano, pensaban que era problemas del túnel carpiano, al hacerme la neurologa las pruebas noto que algo mo iba bien y me indicó que si empeoraba algo me fuese rápidamente para urgencias, esa misma tarde me estaban ingresando en urgencias para hacerme una resonancia, ahí salió todo, posteriormente más pruebas , punción lumbar,para confirmar.....doy gracias a que esa profesional notó que algo no le cuadraba, de no ser así quien sabe las vueltas que hubiera dado" - Laura

"Fui al hospital por visión doble, conduciendo mi motocicleta cuando llegaba a una rotonda y miro a la izquierda porque no tengo preferencia tardaba unos segundos en enfocar (ver si viene otro vehículo). El primer diagnóstico fue de vértigos, después revisiones de vista, potenciales y otras tantas pruebas más hasta que fue la punción lumbar que confirmó el diagnóstico de E.M. después de casi un año" - Patricia

"Empecé a tener perdida de sensibilidad en la planta de los pies, cada día me avanzaba más por las piernas hasta que tuve la pérdida desde la cintura hasta los pies. Mi médico de familia, me dijo que era mala circulación y me derivó a un cirujano vascular. Me daban cita para 6 meses, imagínense.... Me fui a un vascular privado y me dijo que no tenía mala circulación, que lo veía como problema medular y que me fuese directa a urgencias del Hospital. Una vez allí, me hicieron un scaner y vieron que tenía Mielitis Trasversa. Me dejaron ingresada para estudio y me dieron el diagnóstico de Esclerosis Multiple Remitente Recurrente. Mi diagnóstico fue bastante rápido, por suerte! Aunque debo decir que un año antes tenía síntomas por los que nunca fui al médico como: al ponerme nerviosa me temblaban las piernas, según mi neuro es por el daño medular. Llevo diagnosticada 14 AÑOS y hago una vida completamente normal. Un abrazo para todas y todos y fuerza %uD83D%uDCAA%uD83D%uDCAA%uD83D%uDCAA Luz García." - Luz

"Un día me empezó a doler el ojo izquierdo. Fui al médico y me mandó gotas y pomada dando por hecho que había sigo algún golpe jugando al baloncesto. Aproximadamente a la semana, perdí la vista de ese ojo. Fui al hospital de urgencias, me hicieron resonancia en el cerebro, y me diagnosticaron. Tenía 21 años entonces (en el año 2000) y en esa época me ingresaron para ponerme bolos de corticoides y hacer más pruebas. No me tomé el diagnóstico nada bien. Y en esa época había menos información aún de la esclerosis múltiple. Hoy día lo llevo muy bien y me gusta que la gente conozca la enfermedad y sepa lo que es." - Tamara

"Un día muy caluroso que fui al gimnasio iba a comenzar mi calentamiento en la bicicleta estática cuando empecé a sentirme como si estuviese en una nube, podía pedalear con el lado derecho pero no podía mover el lado izquierdo, se me cayó por completo. Cuando fuimos mi madre y yo a urgencias no sabían bien lo que me ocurría y me diagnosticaron de un posible AIT (accidente isquémico transitorio), recuerdo que un medico del hospital me dijo %u201Csi te vuelve a pasar puede ser EM%u201D pero no entraba en mi cabeza que pudiese ser eso. Dos años aproximadamente más tarde comencé a irme hacia el lado derecho y sentía mucho hormigueo en mi cuerpo, por más que intentaba caminar normal era imposible, me daba con las paredes. Así comenzaron mis pruebas, análisis, resonancia magnetica y punción lumbar: %u201Ctienes esclerosis múltiple%u201D. No podía creérmelo, pensé que era un error incluso que se podían haber equivocado de paciente, ha sido una lucha mental y de adaptación que me ha costado un par de años. Hoy después de 6 años del diagnóstico, con sospechas de tenerla desde hace 10 años aproximadamente, ya la lloré todo lo que la tuve que llorar en su momento y aunque tengo mis altibajos me ha hecho ver la vida de otra manera y ser feliz incluso dando un paseo o sintiendo, el apoyo de los que te rodean es muy importante y yo soy muy afortunada en ello!! No hay que rendirse aunque el primer tratamiento no sea el indicado (yo voy por mi tercero) somos luchadores y podemos!!!! %uD83D%uDCAA%uD83C%uDFFB%uD83D%uDE0A" - Raquel

"Estuve más de un mes con la parte izquierda de la cabeza dormida. Como anestesiada, no la sentía. Estaba en un momento laboral muy estresante y pensamos el médico y yo que podía ser de las cervicales, un pinzamiento a nivel cervical. Me mandó una RM y%u2026 ZASCA!!! Ahí se vieron los daños en el cerebro y buen marcado la zona afectada en ese momento, la que estaba activa en ese brote. Fue para mi un diagnóstico muy duro. Mucho. Me veía en el peor estado posible. Hoy, seis años después, convivo con la EM. Aunque necesito ayudas sociales que no llegan (tiempos burocráticos) puedo decir que he cambiado mis hábitos. Ahora es todo más saludable, me sienta muy bien hacer ejercicio y, aunque no suelo hablar de ella (EM) me siento bien. Unos días más candada, otros muy despistada, pero sigo con mi vida. Es todo lo que quiero. " - Almudena

"Empecé con una neuritis en el ojo izquierdo en 2009. Recorrí un montón de clínicas y hospitales pero ninguno sabía que me pasaba. Hasta que llegué al oftalmólogo del hospital del Henares en Madrid, y me dijo que me tenía que ingresar para hacerme pruebas porque lo más seguro es que fuera esclerosis. Como solo tenía una lesión esperamos seis meses más, hasta que me dio un segundo brote, esta vez sensitivo en la pierna izquierda. No pudieron diagnósticarme por la punción lumbar ya que perdieron la muestra, pero si por imagen. Tenía otra lesión medular. Mi neurólogo desde el principio ha sido fundamental en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento. " - Virginia

"Hola Llevo desde el 2009 con 18 años diagnosticada de esclerosis múltiple y bueno, al principio tuve muchísimos brotes sensibilidad en las piernas, la vista%u2026. He pasado por unos cuantos tratamientos hasta que mi último tratamiento ya fue de segunda línea. Pero por ese tratamiento por efecto secundario tengo trombocitopenia autoinmune. A día de hoy, todo estable no utilizo muleta y estoy sin tratamiento. Solo decir que esta enfermedad es como es, cada un@ en un mundo%u2026 Pero siempre mirando hacia adelante. Como digo yo , es como la montaña rusa unos días genial otros mal pero siempre hay que estar con una sonrisa." - Lorena

"Estoy diagnosticada desde 2009 y tenía solo 18 años. A día de hoy estoy estable pero pase por muchos tratamientos que por efecto secundario tengo trombocitopenia pero bueno, como se suele decir después de la tormenta viene la calma aunque a veces tarda en llegar. " - Lorena

"Empece a ver borroso del ojo derecho. Fui a urgencias y me derivaron al oftalmólogo. Fui al menos 3/4 veces al oftalmólogo y hasta el mismo me llego a decir que %u201Cla urgencia de oftalmologia estaba para otras cosas%u201D y que yo con mi vision %u201Cpodria pilotar un avion%u201D. Un dia entrenando (hacia deporte profesional) se me empezo a dormir la pierna derecha, tengo la rodilla operada asi que no le hice caso. Y la vez mas rara fue cuando se me durmio la mitad del cuerpo. Vuelta a urgencias y resonancia magnética. Para luego diagnosticarme lo que era de esperar, EM. Tengo la suerte de llevar una vida normal aunque sin deporte de alto rendimiento, asi que intento volcar toda esa pasion que tenia y esa dedicacion en mi familia y mis otros proyectos personales. Llevo un tratamiento semestral que de momento ha controlado los brotes, pero intento a vivir la vida como si mañana fuera a ir a mas. Aprovechando cada momento. Un abrazo fuerte para todos los que salen a adelante a pesar de los diagnósticos y los brotes. La vida sigue y vale la pena adaptarse. Seamos responsables de lo que tenemos y lo que podemos hacer y no victimas. Fuerza para todos" - Alejandro

"Hace 9 años que vivo con esta compañera de viaje. Tuve la suerte de saber digerirlo y gestionarlo muy bien desde el primer día. A día de hoy, hago una vida normal donde la fatiga es la que me pone a prueba muchas veces. Hago mucho mi deporte, intento superarme cada día y vivir el día a día. Tengo la gran fortuna de estar en un ensayo clínico, para que todos vosotros y yo, tengamos un futuro mucho mejor! En un año correré una media maratón con la certeza de que si alguien puede cruzar la meta, soy yo! Rendirse nunca es un opción! Mucha fuerza y ánimo para todos!" - Leti

"Hace 9 años que vivo con esta compañera de viaje. Tuve la suerte de saber digerirlo y gestionarlo muy bien desde el primer día. A día de hoy, hago una vida normal donde la fatiga es la que me pone a prueba muchas veces. Hago mucho mi deporte, intento superarme cada día y vivir el día a día. Tengo la gran fortuna de estar en un ensayo clínico, para que todos vosotros y yo, tengamos un futuro mucho mejor! En un año correré una media maratón con la certeza de que si alguien puede cruzar la meta, soy yo! Rendirse nunca es un opción! Mucha fuerza y ánimo para todos!" - Leti

"Empecé con visión borrosa en un ojo , visión doble intermitente y mucho dolor de cabeza, me dijeron que era migraña pero casualmente soy optometrista y sabía que algo no encajaba ...mi madre biológica también padece la enfermedad. Pasé muchas noches en urgencias hasta que una oftalmóloga tuvo en consideración mi criterio y me hizo una campimetría que confirmaba la neuritis óptica, ella fue quién me remitió a neurología de urgencia . Entonces ya llegaron las resonancias y la punción lumbar, ahora estoy en proceso de encontrar la medicación que se ajuste a mi caso y aprendiendo a convivir con esto, como bailarina desde los 4 años no ha sido fácil pero es posible, he encontrado fuerza en la adversidad que desconocía que tenía %u2764%uFE0F" - Giorgia

"Mi diagnóstico, igual que el de much@s,fue un periplo de médicos y pruebas hasta saber qué tenía esclerosis múltiple. Una vez sobrepuesta al shock inicial, me di cuenta de que aunque a partir de entonces mis días iban a requerir de un esfuerzo mayor para continuar, mi actitud y mis apoyos sociales iban a ser primordiales para continuar %uD83D%uDE0A %uD83D%uDCAA%uD83D%uDCAA%uD83D%uDCAA%uD83E%uDDE1" - Silvia

"Todo empezó en Septiembre de 2023, llevaba unos 3 días viendo borroso pero pensando que sería problema de la vista acudí a una óptica donde me miraron y me dijeron que a pesar de tener miopía al ponerme las lentes no me correjia de todo la visión. Entonces decidí ir a urgencias de oftalmología, donde también me realizaron todo tipo de pruebas y me derivaron a otro hospital para que me viesen los neurólogos. Ya en el otro hospital, me hicieron una resonancia cerebral y vieron que el nervio óptico lo tenía inflamado, de ahí la visión borrosa. Decidieron ingresarme porque ya sospechaban de esta enfermedad y así poder hacerme todas las pruebas en esos días y que sería todo más rápido y así fue, después de menos de una semana recibí el diagnóstico: Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente. " - Iris

"Perdí la visión del ojo derecho, la recuperé y apareció visión borrosa, en el hospital no sabían que me pasaba. Tuve 20 días de ingreso y sin diagnóstico, así que decidí ir a un oftalmólogo privado, el cual me dijo que me tenía que ver un neurólogo porque estaba 100% seguro de que tenía esclerosis múltiple. Una resonancia lo confirmó. Ya han pasado 10 años desde que convivo con la enfermedad." - Esther

"Yo soy nacida en El Salvador, resido en Honduras, actualmente tengo 35 años, cuando tenía 17 me detectaron la enfermedad, esta comenzó con hormigueo y entumecimiento de las mano y brazo derecho al punto que me dolía demasiado, presentaba fuertes dolores de cabeza, me costaba expresarme, hablar, caminar, me enredada en mis pies (síntomas qlgunos qué permanecen igual o peor) al acercarme al médico me dice "puede ser un dolor de cabeza muy fuerte dolor de cabeza o un tumor en el cerebro" me hacen los exámenes y el diagnóstico Esclerosis Múltiple, entre en depresión, y luego iba a comenzar a tratarme con betaferon cuando mi papá me lleva a un médico en mi pais natal quien me trato con medicina homeopatica exactamente con Veneno de Abeja. Resulta que mi EM es recesiva y gracias A Dios puedo decir que me encuentro bien, llevando un día a la vez. " - Ana

"Hola!! Un martes note hormigueo en los pies,miércoles subía las piernas hacia arriba,fuy al ambulatorio de mi pueblo y no le dieron importancia, el sábado ya llegaba a la cintura,así que muy asustada por que aunque no conocía esa enfermedad sabia que algo nada bueno me ocurría,en el hospital me dijeron k cogiese cita con mi ledico de cabecera y me mandara al especialista, me negué, les dije que si el martes estaba en los pies y sábado por la cintura ,como iba esperar tanto tiempo,así k me dieron una cita rápida con la neuróloga para miércoles siguiente, ese día cuando fuy ya iba x el pecho,me dejaron ingresada,me hicieron pruebas y ya me dijeron k posiblemente fuese esclerosis multiple,en marzo ya me lo confirmaron,así que medicación cada día mañana y noche,yo pensé que no podría conmigo que scologimente estaba fuerte ,pero no fue así. Gracias a Míriam ,scologa de la asociación esclerosis multiple de Jerez,que me ha ayudado y me ayuda muchísimo,a mi marido,a mi familia,que sigo adelante,dias mejores días peores pero siempre mirando al frente,un saludos para tod@s.%uD83E%uDD17%uD83D%uDCAA" - Lola

"Empecé con hormigueo en las piernas y no tenían muy claro a qué se debía. Al mes me vino otro brote que me impedía caminar bien y sentía un brazo con poca fuerza, no me respondía. Gracias a mi médico de cabecera me ingresaron y antes de los tres meses del inicio de los síntomas de hormigueo ya tenía mi diagnóstico. Me recuperé al 100% de esos brotes gracias a ese diagnóstico precoz y mi calidad de vida es muy buena. Por eso me encanta el lema de este año. No quiero que solo yo haya tenido esa suerte. Ante una sospecha de la enfermedad deberían ingresar al paciente y no hacerle esperar a cita para neuro, para esperar cita para resonancia. Como decís, el tiempo es oro. " - Paula

"Me dijeron que era un pinzamiento de las vértebras, 8 meses después con tres resonancias, una punción lumbar y dar mucha mucha guerra de que algo me pasaba me diagnósticaron " - Mireia

"Soy enfermera y cuando me dio el primer brote acudí a la neuróloga del hospital donde trabajo, le pregunté si podría ser esclerosis y me dijo que si, me hicieron la resonancia donde se confirmó. Justo ese día, en el periódico, aparecía en portada una noticia sobre la Esclerosis. A pesar de eso he podido hacer de todo: barranquismo, rafting, espeleología y hasta el camino de Santiago!!" - Elena

"Hace 5 años me cambio un poco la vida.... en unos años esperemos que cambie de nuevo a mejor" - Chechu

"Estaba practicando deporte y sentí que mi pierna se durmió, lo deje pasar 4 días y se me quitó, lo cual no hice mucho caso.. al año un ojo se me nubló y no veía bien, el cual me llevó al Oftalmólogo y el me canalizó con el neurólogo y me pidió una resonancia y fue ese momento cuando mi vida cambió porque aprendí a vivir :) " - Melissa

"Un días de repente no ves por un ojo, después de casi un mes ingresada y muchas pruebas vuelves a casa sin nada claro, vuelve a pasar el mes siguiente en el otro ojo y otra vez pruebas, tres meses después llega un diagnóstico que no esperas y que cambia tu vida para siempre, un médico te dice que tienes Esclerosis Múltiple que no tiene cura y que puedes quedarte en silla de ruedas pero que tranquila que de esto no te mueres, con 22 años imagínate como te sientes, gracias a Dios después mi neuróloga tendría más tacto y empatía, hoy en día después de estos años fui madre, he tenido varios tratamientos y sigo teniendo fe en que cada día al menos para otros pacientes todo sea menos traumático y sencillo." - Pilar

"Era noviembre de 2022, y trabajaba en una startup donde había sido recientemente ascendido. El ritmo de trabajo era brutal, pero yo estaba acostumbrado a estos desafíos. Sin embargo, esta vez fue diferente. El estrés y la ansiedad me agobiaron de tal manera que fui despedido, sin saber aún que algo más estaba pasando en mi cuerpo. La ansiedad se agravó, y un mes después comencé a ver doble, como si estuviera ebrio todo el tiempo. No podía fijar la vista. Luego, la mitad de mi cara se paralizó. Cuando sonreía, solo se movía la mitad de mi boca, y no podía guiñar un ojo. Por coincidencia, mis hijos tenían una cita pediátrica y aproveché para comentar mis síntomas a la doctora. Ella me urgió a ver a un neurólogo o incluso ir a emergencias de inmediato. Fue allí donde finalmente recibí mi diagnóstico de esclerosis múltiple. Pasaron un poco más de un mes para que mis síntomas mejoraran. Ahora, estoy casi perfecto y no he tenido nuevos ataques. Compartir esto me llena de esperanza, y espero que mi historia pueda ofrecer un rayo de luz a otros en su camino. ¡Sigamos adelante con fuerza y valentía!" - Ernesto

"Mi diagnóstico fue tardío, mi primer brote fue por una parestesia en miembros inferiores en el año 2011 y solo fue hasta el 2024 después de un año de peregrinación de médico en médico por problemas de fatiga, marcha ataxica, dolor entre otras fue que me diagnosticaron. Entre el primer brote y este han habido otros que en su momento se les dio otras explicaciones. " - Marlene

"Antes de llegar a mi diagnóstico tuve un largo peregrinar por distintos estudios médicos Mi primer síntoma fue visión borrosa y me dijeron que era estrés visual, por lo que me sugirieron cambiar mis hábitos de trabajo. En ese momento trabajaba muchas horas con la computadora y entonces hice trabajos que no requirieran esfuerzo visual Luego me lo trataron como un problema traumatológico y me hicieron una punción como no dio resultado me solicitaron una resonancia magnética de médula y cerebro y recuerdo que allí el traumatólogo me dijo tenés unas manchitas blancas tendrías que ir a un neurólogo para tratarla Cuando fui al neurólogo me dijo que probablemente era esclerosis múltiple pero para confirmarla me hicieron punción lumbar y con este estudio se confirmó que era esta maldita enfermedad Al principio solo fueron pr,oblemass de equilibrio pero luego se fueron sumando otros síntomas como adormecimiento de mi pierna derecha Luego tuve problemas serios de equilibrio a lo que la cuatro aminopiridina no dieron resultado Empecé a usar bastón, pero me seguía cayendo y pasé un andador. A todo esto jamás dejé de hacer rehabilitación Y por último tuve el diagnóstico de esclerosis múltiple secundaria progresiva y hoy en día estoy en una silla de ruedas, sin poder moverme en la cama. Debo dormir siempre boca arriba Y como esto continuo ahora estoy con problemas serios en mis manos Actualmente tomo la meditación Mayzent y a la espera de una pronta cura a esta enfermedad Soy Laura Donaire de Mendoza Argentina" - Laura

"Va a hacer siete años desde el primer síntoma, Me levanté de la siesta y tenía la parte derecha del cuerpo con parestesia, es decir, podía moverla, pero si me tocaba, no sentía que me estaba tocando desde el dedo gordo del pie hasta las costillas. No sentía el agua fría ni La caliente Absolutamente nada Estuve ingresada casi dos semanas en la cual es la última de ella. Me pusieron un tratamiento que iba por bomba exactamente no sabían. Si era esclerosis se me había dado un ictus se me había picado una garrapata había que descartar demasiado. Por supuesto, todo volvió a la normalidad. Pero con la resonancia Se vio que tenía varias burbujas como yo digo. No ha ido hasta el año 2023 que he empezado mi primer tratamiento Inyectable . Después de estar un año ,hacemos una resonancia, todo está parado, es decir, el tratamiento funciona. Pero si algo me ha mantenido activa, y con la mente bien clara es estar siempre positiva mantenerme ocupada para no sentirme triste para no sentirme apagada y sobre todo está rodeada de todos los míos. La lectura también me ha ayudado mucho, sobre todo libros de psicología, al cual recomienda a todo el mundo lo bueno y bonito que es El mundo de la lectura. Ojalá con todos los avances que hay hoy en día podamos ponerle fin a esta enfermedad de las 1000 caras. A por ello!!" - Elena

"Yo ya tenia sintomas desde hace muchos años atras, incontinencia, parestesia, falta de sensibilidad en un dedo, vision, ardor en las piernas, temas sexuales... fui a cada una de las especialidades y obvio me daban una pastilla y se acabó el tema, pero nunca me dijeron ve a un neurólogo, si lo hubieran hecho hace años me hubieran diagnosticado la EM..." - EMMA

"Hola a todos, me dio el diagnóstico una OTO con muy poca sensibilidad que nos dijo a mi marido y a mi cuando se nos saltaron las lágrimas, que no nos pusiéramos así que no era para tanto.... " - Sandra

"A modo de información: tengo esclerosis múltiple desde los 18 años ahora tengo 69. He tenido brotes leves excepto el primero a los ,18 años, con paralización de un ojo y hormigueo y falta equilibrio. Otro gran brote ha sido este año . Ando con bastón pero puedo pasear por el barrio. Poco equilibrio...." - Nuria

"Me diagnosticaron en 1993, con tropiezos y tartamudeo, me recuperé. He estado bien 32 años trabajando con medicación y sin problemas. Luego me cambió a progresiva (2017) , tenía mucha fatiga, dejé el trabajo, mi lado derecho no me respondía . Me hice con silla ruedas y en esas estoy, Ahora tengo el brazo espástico puedo deambular 200 metros, y con la silla puedo salir... Eso sí , siempre para delante..." - Javier

"El día 10 de julio de 2023 cambió mi vida para siempre. Esa mañana comencé a experimentar una hipersensibilidad en ambos pies. Al principio, no interfería con mi vida diaria y no le di importancia, pensando que podría deberse a una mala postura. Sin embargo, a medida que avanzaba la semana, el dolor fue aumentando. No podía calzarme y no podía dormir por las noches porque el roce con la sábana me causaba mucho dolor. En ese momento decidí ir al médico de cabecera, quien me mandó una analítica de sangre sencilla, pero estaba convencido de que lo que me pasaba era producto del estrés. El dolor en ambos pies continuó y, a las dos semanas, volví al mismo médico. Mi marido, que tiene Esclerosis Múltiple desde hace 13 años, me acompañó a la consulta y sugirió al médico que me derivase al neurólogo, ya que lo que yo estaba experimentando le recordaba mucho a los brotes que él había tenido en el pasado. Sin embargo, el médico se negó, diciendo que no lo veía necesario. Las semanas pasaban y yo seguía con mucho dolor, así que hablé con mis padres, ambos médicos, para ver si podían contactar con el neurólogo de su hospital. Tras insistir mucho, conseguimos una cita con el neurólogo. Este me realizó una analítica completa, que salió bien, y me mandó una resonancia de urgencia, gracias a la cual me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Si no hubiera tenido contactos dentro del hospital, todavía no me habrían diagnosticado de EM." - ISABEL

"Tenía 39 años, mientras hacia la ruta de la Plata en bicii, comencé de repente a no ver bien las señales de trafico con el ojo derecho, desenfocada. Sin dolor ni otro síntoma. Fui al oftalmólogo, todo bien, pero perdida de visión del 60%, ella me sugirió realizarme una resonancia y ahí, ya salió y me derivaron al neurólogo. En todo el proceso 3 meses aprox. " - Eva

"Tenía 39 años, mientras hacia la ruta de la Plata en bicii, comencé de repente a no ver bien las señales de trafico con el ojo derecho, desenfocada. Sin dolor ni otro síntoma. Fui al oftalmólogo, todo bien, pero perdida de visión del 60%, ella me sugirió realizarme una resonancia y ahí, ya salió y me derivaron al neurólogo. En todo el proceso 3 meses aprox. Comencé a tratarme con interferón cada 15 dias. Cómo sin sal, intento llevar una dieta variada, tomar el sol, escuchar música y hacer ejercicio. Ahora ya hace 10 años. Recuperé la visión del ojo derecho, y no he tenido más brotes. La enfermedad no me provoca limitacion alguna. Ánimo a todos los que pasáis por aquí. " - Eva

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