"Fui diagnosticada hace 20 años aproximadamente, en octubre de 2006 tenia 17 años cuando comencé con los brotes pensaba estrés de los exámenes no sé cualquier cosa y luego de ir al neurólogo quien manifesto fuerte dolor de caneza o un tumotnen el cerebro (situación quenme dejo helada) pero me hice las pruebas y el diagnóstico dio EM . Es complicado porque no todos entienden que es no poder caminar bien, el entumecimiento, malestares. Pero alli vamos haciendo la fuerza. " - Ana

"Tengo 44 años, y con 21 años me diagnosticaron EM, no tuve ningún brote fue por una resonancia que me hicieron porque me quitaron un bulto que dió que tenía una enfermedad rara Neurofibromatosis, asique tuve el resultado también de Esclerosis Múltiple. Al tiempo tuve mi primer brote que fue una neuritis en el ojo derecho. Conchi" - Conchi

"En septiembre de 2024 mi marido tuvo el primer brote, hormigueo y pérdida de sensibilidad en ambas manos. Durante meses se lo achacaron a estrés o ansiedad y literal, lo único que mandaban eran relajantes. Meses después y con varias visitas al médico un médico de urgencias nos comentó que tenía que verlo un neurólogo. Su médica de cabecera no lo consideró oportuno y lo derivó al rehabilitador. En septiembre de 2025 al fin tuvo quien lo mandó al neurólogo. Tras dos resonancias, punción y muchas analíticas, tenemos diagnóstico positivo pero seguimos sin tratamiento ya aún no lo ha visto el especialista en EM y con un segundo brote que le dió hace 1 mes. Seguimos sin información, sin indicaciones y con mucha incertidumbre. Camino de 2 años desde el primer brote y seguimos igual" - Cristina

"Me diagnosticaron cuando tenia recién 22 años, no sin antes decirme que iba a morir en 7 días ya que tenia una enfermedad autoinmune, guillen barren, me hubieses ahorrado muchísima depresión si hubieran esperado a darme el diagnóstico real" - Fabiana

"Cuando conocí a mi marido hace 25 años ya tenía esclerosis múltiple pero pocas cosas me indignan tanto como recordar cómo él me cuenta que recibió su diagnóstico. Durante 2 largos años visitó a diversos especialistas, tanto públicos como privados, sin obtener ninguna respuesta concluyente. Fue a mediados de 1996 cuando por fin obtuvo su diagnóstico, Esclerosis Múltiple, de la mano de un neurólogo de la Seguridad Social de cuyo nombre prefiero no acordarme porque al preguntarle él qué era eso de la esclerosis múltiple sólo le respondió: eso es que dentro de un año estarás en una silla de ruedas, ¡adiós! Por supuesto aquel día se fue a casa totalmente hundido y con una perspectiva de futuro muy negra. Afortunadamente, enseguida se repuso y empezó a buscar respuestas." - Elena

"Tenía EM desde 2017 y solo pudieron darse cuenta médicos de otro país en 2025, porque dejé de ver durante un viaje de trabajo. Cuando concurrí al neurólogo en mi país con diferentes síntomas simplemente me dieron un medicamento y me enviaron a mi casa. Hoy con el diagnóstico ya es diferente, aunque sigue siendo difícil algunos días" - Silvina

"Mis síntomas eran (y por suerte, siguen siendo) muy leves. Por elló, me costó mucho conseguir la derivación a neuro. Por suerte, un día, un médico extraordinario me dio la razón y me derivó (yo ya sospechaba de esta enfermedad). A partir de ahí, todo fue bien y me pusieron el tratamiento enseguida. Sí es cierto que, años atrás, me hicieron una RM por ataques de migraña. El doctor vio una pequeña lesión, pero no le dio ninguna importancia. Por aquel entonces, yo no tenía ningún síntoma. Sería interesante dar a conocer más esta enfermedad y que hubiese mayor formación de los profesionales en torno a ella. " - Laura

"Mi diagnóstico llegó tarde,después de 10 años diciendo que me fallaba y me dolía una pierna,visitas a traumas y diagnósticos fallidos ,,tirases como es psicológico ,hasta que un día ya no puedes levantarte,ahí si,te hacen caso y aún así ,tardaron casi un año en detéctame la enfermedad EMPP" - Merche

"Me hubiera gustado que aquel doctor me hubiera explicado qué era eso de “EM” que ponía en el informe, no sólo decirme que “es una enfermedad caprichosa”, y que la primera información que tuve no hubiera sido la que me encontré al buscarlo en Internet nada más llegar a casa. Un día tenía EM y al día siguiente no sabía lo que era pero me tenía que empezar a pinchar… " - Virginia

"Tengo 20 años. Durante mis primeros brotes me dijeron que era anemia, migraña o resaca. " - Alba

"VIVI CON LA ENFERDAD Y ES MUY FUERTE" - Martha

"MUY NECESARIO, EL 33% CUANDO DIAGNOSTICAN LA ENFERMEDAD, Y SI ES NECESARIO DEPENDENCIA CON VALORACIÓN INDIVIDUAL POR LA ADMÓN Y MAS PROFESIONALES Y TRATO CERCANO Y HUMANO EN DIAGNOSTICO." - CONCHY

"Yo tenia suerte con mi Neurologa al respeto de la rapidez del diagnostico. Dentro de 3 semanas lo tuvimos claro. Ella tambien me ha quitado el primer miedo que voy a acabar en silla de ruedas dentro de 5 años, que es la imagen tipica que uno tiene, pensando en la EM. Pero ella es medico privada y tuvo que pasarme al Neurologo de la salud publica. Mi experiencia ahora podria ser mucho mejor si habria un tratamiento integral y mas individual y abierto a novedades. Mi Neurologo haca todo segun protocolo, dando medicamento que ha elegido y ya esta. No me mira como persona individual y tampoco menciona cosas que uno puede hacer para mejorar la vida, como alimentacion, vitamina D, Fisioterpaia, Psicologia o consultas con el oftalmologo. Cuando le pregunto, me dice que va, que no sirve nada. En otros paises, como Alemania, Austria, Dinamarca etc, en cada hospital hay una ambulancia de EM, cada paciente tiene el servicio integral ahi con fisioterapeutas, oftalmologos, psicologos, enfermeras, solo para ti como paciente EM. Y siempre puedes ir. Aqui, si tienes suerte, te vuelven tu llamada despues de 10 dias, cuando el brote ya ha pasado. No me siento en buanas manos y estoy preocupada porque no hay tratamiento cercano y rapido ni integral. Pero por lo menos se ha aprobado ahora utilizar los marcadores sNfl para detectar la progresion silenciosa. Ya era hora. Gracias y un saludo. Susanne" - Susanne

"Tuve la suerte de que me diagnosticaran en el primer brote tras realizarme todas las pruebas. Mi neurológo es genial y está muy atento. Lo que es negativo es el trato que se nos da respecto al reconocimiento de la incapacidad, muchos de nuestros síntomas no son visibles y por ejemplo poder aparcar cerca de casa se nota con respecto a la fatiga. Tenemos una discapacidad invisible a ojos de la sociedad, que no se reconoce de manera justa" - Claudia

"A mi en el momento del diagnóstico, me faltaba conocer la enfermedad, según lo dijeron, yo solo pensaba en silla de ruedas y dependencia, obviamente eso no es cierto, pero ese miedo inicial me costó superarlo unos meses el ser consciente de lo que me pasaba y con qué tenía que convivir, poco a poco se fue normalizando todo" - María

"También hay grandes profesionales,mi hija tuvo su primer brote con 21 años , fuimos a su médica de cabecera y desde el primer momento se dió cuenta que le pasaba, nos mandó por urgencias hacer un TAC . En 15 días nos dieron todos los resultados de la resonancia y la punción. " - Maria

"Quedarse en lo superfluo y apostar por patologías más recurrentes y superficiales impide a la atención primaria ser consciente del alcance y la magnitud que puede propiciar un mal diagnóstico. Por suerte para mí, mi famila tomó conciencia del problema y solicitó estudios neurológicos, que permitieron detectar la EM en mí, algo que se pudo confirmar todavía más con una punción lumbar. Me gustaría más empatía por parte de los médicos y que tengan en cuenta que un diagnóstico lo más temprano posible puede contribuir mucho a mejorar la calidad de vida presente y futura de los pacientes de EM. " - Antonio

"Mi experiencia con el diagnóstico en general fue muy bueno, todo el equipo médico me hizo estar muy arropada, lo único que se necesita de verdad es atención psicológica gratuita desde el primer momento, cada persona puede tomárselo de una manera distinta y reaccionar de manera distinta, necesitamos a alguien al lado que nos haga sentir que todo está bien." - Patricia

"Hola!! Yo empecé con sintomas graves el 12 de marzo de este año 2026, se me dormió el cuerpo desde loa pies hasta el pecho, perdí la fuerza, a dia de hoy camino con ayuda, y para salir utilizo silla de ruedas la mayor parte del tiempo, me hicieron muchas pruebas y finalmente 2 meses después mie diagnosticaron de EMRR, empezaré tratamiento biológico pronto, pero mi primera reunión para proponerme un plan de neurorehabilitación no será hasta finales de septiembre. No puede ser que los tiempos de espera para rehabilitación sean tan largos!!! Gracias por visibilizar lo invisible!" - Esther

"Buenas tardes, Tengo esclerosis múltiple primaria progresiva, se tardo 2 años y medio en el diagnóstico. Fue un gran golpe pero un alivio de saber lo que me pasaba. Me quejó que se habla poco de ella. Estoy en el hospital Santa Catarina de Salt Girona. Un equipo genial." - Murielle

"No pudo ser mejor. Dios, a través de la EM me ha transformado. Aunque hay días difíciles, son más los buenos. Mi médico me diagnosticó en el momento que debía diagnosticarme... Empecé desde niña, cuando se sabía nada o poco de la EM, tuve un periodo sin brotes y me diagnosticaron a los 30 años. Obviamente mi vida dio un giro de 180 grados... Pero hoy como mejor, hago ejercicio con propósito y estoy agradecida con Dios por todo lo que ha permitido en mi vida. Mi amiga invisible es eso, una amiga. " - Paola

"Fui diagnosticado en el año 1981, después de 2 años investigando. Por lo que hoy me felicito por el camino que lleva la investigación y la prontitud en diagnóstico, aunque falta un último esfuerzo, al abordaje!" - Fernando

"Cuando me diagnosticaron en el 2002, no la conocía, hoy en día por suerte hay mucha más información, más tratamientos, más recursos… gracias a fundaciones como FEM nuestra enfermedad cada vez es más visible." - Yolanda

"Con síntomas desde los 18 años; cansancio, vértigos, dolor de piernas, brazos y espalda. No me diagnosticaban nada, ni me hacían pruebas. Solo ponían escusas a los dolores. Finalmente a los 36 años, cuando se me empezó a dormir la mitad del cuerpo acompañado de un fuerte dolor. Fui a un médico de familia y cuando le expliqué los síntomas. Me comentó que era evidente que tenía una enfermedad y que sabía lo que era, pero sin las pertinentes pruebas, no podía diagnosticármelo. Así que me derivó a un neurólogo. Y buummm esclerosis múltiple. Susto de muerte y con un niño de tres años y otro en camino. Me tranquilicé y me dije camina o revienta, no le regales ni un día a la enfermedad. He tenido suerte y he llegado a los 56 años trabajando, con mis limitaciones y abaptándome a las cosas que me deja hacer la enfermedad. Para terminar, sólo quiero decir que la primera vez que fui con vértigos al hospital, tenían que haberme hechos las suficientes pruebas, para saber el motivo y no especular, darme unas pastillas y mandarme para casa." - Juan

"Que hubiera pasado si no fuera sanitaria y mis compañeros no trabajasen en el sistema sanitario? Gracias a ello , mi diagnóstico se realizó en menos de 2 meses desde el inicio de los síntomas, pero antes de pedir ayuda, el primer diagnóstico que me hicieron en urgencias fue el de una crisis de ansiedad. El médico que trabajaba conmigo en un centro privado me indico que acudiera de nuevo a urgencias con un informe realizado por ella en el que determinó una posible esclerosis múltiple, fue por ello que me ingresaron inmediatamente, me hicieron pruebas y me dieron el diagnóstico definitivo. Pero que hubiera pasado si mi diagnóstico se hubiera demorado muchos meses más? Que secuelas me hubieran quedado? Por favor, tengan mucha precaución con realizar diagnósticos rápidos, al final de un turno en el que lo más fácil era presuponer que estaba en una situación de estrés por mi trabajo y necesitaba descansar." - MARTA

"Buenos días, En mi caso empecé a notar hormigueo en los dos últimos dedos de las manos, pérdida de equilibrio y muuuucho cansancio. Un sábado llegué a casa de salud con amigas y mi madre vio que andaba algo raro y pensó q habría bebido y pensó en hablar conmigo al día siguiente. Al día siguiente iba andando por la casa y al llamarme y girarme rápido para hablar con ella casi me caigo porque me agarré a una planta alta que tenía. Dijo que no era normal y que al médico de cabecera. Allí después de explorarme mientras me vestía y casi tirarles encima el biombo encima por el equilibrio. Viendo el percal el médico nos dijo que de cabeza de urgencias ya al Hospital de la Paz. Me hicieron muchas pruebas hasta que nos metieron a todos en una habitación y nos dijeron que habían descartado el tumor y el derrame cerebral y que me ingresaban para seguir haciéndome pruebas. Yo alucinada porque pensaba q sería anemia o tensión baja. Me hicieron la RMN y la punción lumbar y recuerdo al típico chaval joven que está aprendiendo pidiéndome que hiciera cosas. Me pusieron corticoides y para casa. No leímos el informe ni nada pero a los 15 días los mismos síntomas y al volver por urgencias nos tocó la neuróloga más maja del equipo del hospital y en un despacho a mi madre y a mí nos dijo si ya estás diagnosticada, que mi madre y yo nos miramos sin saber a qué se refería y nos dijo que tenía EM, nos volvimos a mirar porque no sabíamos lo que era y ya nos lo explicó: “ esto es que los nervios son cómo los cables de la luz, esta enfermedad los va pelando hasta que se cortan y por cierto te vamos a ingresar de nuevo”. Saludos mi madre y yo del despacho a moco tendido y hasta ahora que van a hacer ya 27 años de aquel día y bueno en el 99 el fin era silla o silla y hoy en día no hay silla y me estoy recuperando de la operación que he pedido yo para poder seguir haciendo ejercicio sin lastimarme la rodilla, ya que al ser la más débil con el tiempo se ha ido desplazando y girando hacia dentro y me han realizado osteotomía femoral y tibial a la vez, pero he tenido que volver a entrar porque la placa de la rodilla se soltó y ahora me la han puesto más larga en el lado izquierdo y otra más larga aún en el derecho. En mi caso el diagnóstico fue rápido aunque demoledor porque tenía 20 años y tuve que modificar mi vida empezando por buscar un trabajo en el que pudiera aguantar el máximo tiempo posible ya que no sabes cómo va a evolucionar la misma y sobre todo y también muy importante empezar a cotizar o antes posible por el tema de la pensión. Gracias y salu10 a todos que solamente hay que pensar en ir paso a paso día a día, que cuesta moverse por supuesto, pero la vida te da unas cartas y debes jugar con ellas, si es que quieres jugar y no quedarte en una esquina llorando mientras te lames las heridas y que yo no me considero una persona enferma si no una persona que hace lo mismo que todo el mundo pero a mi manera y cómo dicen en la película múltiple las personas heridas somos las más evolucionadas porque nos tenemos que buscar las vueltas para hacer lo mismo que el resto." - Marta

"Después de decirme tienes Esclerosis Múltiple, la primera pregunta del neurólogo fué: ¿quieres tener hijos? " - Raquel

"Me entere q tenia esclerosis 10 años después de haber tenido el primer brote. Hasta entonces no estuve medicada ni controlada. Quizá si esto no hubiera pasado hace casi 30 años mi carga lesional sería mejor" - Lucia

"Como madre de afectada de EM, el diagnóstico fue terrible Sin citar nombres, neuróloga de centro privado, lo soltó como una bomba. A la pregunta de si era necesario tratamientorespondió que era joven y apenas tenía síntomas, y que los tratamientos tenían muchos efectos secundarios. Hoy, 14 años después, mi hija lleva tratándose en la S.S. ,actualmente con Rituximab 2 veces al año, y su vida puede considerarse normal y plena Gracias encarecidas a sus neuróloga que la tratan con tanto interés y a la Seguridad Social sin la cual mi hija no podría afrontar el tratamiento y todas las pruebas (análisis, resonancias etc) necesarias para su control " - Maria

"Empecé con síntomas en diciembre de 2024 y fui diagnosticada en agosto de 2025. Conozco casos que han tardado muchos años en recibir diagnóstico. Creo que tanto el tiempo que tardé en ser diagnosticada, junto con la empatía y buena atención de mi neurólogo tratante, hicieron que fuera menos duro el golpe al recibir el diagnóstico." - Jesica

"Hola . Para mi desde mi diagnóstico nadie lo creyó nunca ,decían que me había inventado una enfermedad para no trabajar , nunca he recibido apoyó de la familia ,para ellos era mentira. Siempre luche sola con ella . Para otras personas tampoco es real porque no esta visible a ellos ,ni para el sistema . Mi problema esta en la visión. Tengo atrofia óptica , el ojo izquierdo esta casi oscuro totalmente. Y el derecho ya tiene manchas. Eso es invisible para casi todo el mundo . Pero para mí es una lucha diaria ." - Francisca

"Cuando me enteré de mi diagnóstico fue como si me callera un jarró de agua fría, es algo que nunca quisiera haber oido. Una vez que tienes el diagnóstico, tienes a la vez respuestas a todos los síntomas visibles e invisibles que han ido sucediendo en tu cuerpo a lo largo de los años;e.m. A partir de ahí comenzaba una nueva vida y yo la comencé con un cambió de look, me fui a la peluquería a cambiar, ya que empezaba una nueva vida. Cuando lo tuve, mi mente se planteo dos cosas;1 meterte en la cama y no salir o 2 seguir adelante y hacer todo lo que puedas mientras puedas. Yo opté por la segunda y aquí sigo luchando día a día, por que somos todos unos guerreros. Es verdad, que me hubiera gustado que no hubieran tardado tanto en diagnosticarme, creo que si hubiera sido más temprano, se podría haber frenado antes el avance de la enfermedad. Pienso que es muy importante un diagnóstico precoz." - Ainara

"Tuve la suerte de ir a un hospital estupendo y me diagnosticaron a los pocos días. La forma en la que recibí el diagnóstico fue una bomba. Después de 23 años he visto lo bien que nos llevaban a los pacientes y como, de hace unos años para acá, se ha ido deteriorando el servicio. No dan abasto." - Carmen

"Llegué al hospital sin visión en el ojo izquierdo después de haber ido días antes al oftalmólogo y que me hubiesen dicho que se debía al estrés. No pretendía un camino de flores para dar el diagnóstico pero tampoco como una sentencia de muerte. Creo que es importante visibilizar la EM para que se conozcan los avances y las posibilidades que tenemos los pacientes ??" - Amparo

"Fui diagnosticada en plena pandemia, no había oído hablar nunca sobre esta enfermedad. Me sentí perdida y en un agujero. Pude contactar vía email con los neurólogos de mi hospital y me atendieron bajo un estricto protocolo. Bajo mi punto de vista necesitamos mas contacto con nuestros médicos, pues a veces surgen dudas y temores que no me dejan vivir tranquila." - RAQUEL

"Lo más duro fue el día del diagnóstico. Creo que en un momento así deberían haber tenido más tacto, dar más información y ofrecer un verdadero acompañamiento emocional. Me costó más de un año recuperarme de aquella noticia, y fue porque decidí ir a terapia por mi cuenta." - Carolina

"Mí diagnóstico fue después de haber pasado por momentos muy estresantes provocados por un despido muy elaborado y que venían perpretando personas que me tenían a mi y a mi marido muy controladas!!! Fue el detonante de un calvario, muy elaborado afortunadamente, a día de hoy mejore exponencialmente!! Después de estar más informada, cosa que me dijeron el especialista que no me informara ni mirara en internet, porque había mucha fake News!! Yo digo porque no se les enseña a los médicos a ser más neutros y humanos con los pacientes? Eso hace la diferencia!!!" - Natalia

"Hubiera estado bastante bien que en lugar de decirme que era una enfermedad desmielinizante, le hubieran puesto el nombre, también queme hubiera hecho caso alguien cuando con 12 años se me dormían las piernas y me caía al suelo " - Nagore

"A veces es necesario que el médico no solo mire datos numéricos, un cambio de perspectiva más integrada, o un mirarte a los ojos ayuda más a sentirse acompañado " - Maria

"Cuando me diagnosticaron Esclerosis Múltiple me sentí muy perdida. No conocía a nadie con EM y lo primero que hice fue buscar en Google… y eso me hizo pasar muchísimo miedo. Creo que habría sido muy importante contar desde el principio con un grupo de apoyo, personas que te entiendan, te orienten y te hagan sentir que no estás sola. A veces, más que información médica, necesitamos humanidad, acompañamiento y esperanza. " - Inmaculada

"Echo de menos más apoyo psicológico especializado y una atención más integral y coordinada con otros especialistas como fisioterapeutas, oftalmólogos o urólogos, por ejemplo." - Nuria

"Mi diagnóstico fue fantástico. Supieron qué era durante el primer brote y mi neuro es genial, así que estoy contentísima. Con lo que sí que no estoy contenta es con la valoración de la discapacidad/movilidad reducida. Que en una enfermedad neurodegenerativa puedan revisártela y concederte menos porcentaje, o qué según en qué Comunidad Autónoma estés tengas más facilidad para que te reconozcan PMR. En CyL, con una Astenia muy limitante desde el primer día, no se reconoce PMR porque no utilizo bastón. (A mí un bastón no me alivia la fatiga, pero tener la posibilidad de aparcar más cerca de mi casa sí)." - Noemí

"No podemos tener esas eternas lista de esperas en la sanidad pública , para poder acceder a un especialista, la enfermedad no tiene espera. Se necesita mayor inversión en sanidad pública." - María

"Hubiese agradecido más información sobre la enfermedad una vez me lo diagnosticaron, así como más empatía por parte del médico. " - Silvia

"Tengo la Enfermedad de ESCLERODERMIA Y SÍNDROME DE RAYNAUD.. " - Carmen